|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
| |
We zijn er even tussenuit geweest deze zomer. Aan de kust van Normandie en Bretagne heerst doorgaans een prima laryngectomie-klimaat. Voor mij betekent dat een temperatuur van zo'n 20 tot 25 graden met liefst nog een koel zeebriesje erbij. Dit jaar hebben we ons aan het fenomeen huurtent gewaagd. De sfeer van kamperen, maar zonder de worsteling met stokken en tentdoek. Een prima opsteker voor onze vakantiestemming. Omdat we een plek hadden met voor een camping maximaal haalbare privacy, waren we dan ook dik tevreden. Alleen de douches waren krap bemeten.
Ik wil ruimte en zonder uitglijders snel onder de waterstraal vandaan kunnen stappen. En die ruimte was er onvoldoende. Het minuscule hokje bevatte trouwens ook geen door gelaryngectomeerden zo gewaardeerde spiegel.
De camping verkennend ontdekte ik een invalidentoilet en ook een invalidendouche. Het verschil? Ruimte, een stoel en een enorme spiegel.
In openbare toiletten moet het gebruik van de wasbakken en de spiegel vaak gedeeld worden met anderen. Voor mijzelf vind ik het niet prettig in het openbaar mijn stoma te poetsen en het lijkt mij voor de toevallige passant ook niet prettig geconfronteerd te worden met een open stoma. Een invalidentoilet is dan een goed alternatief. Een invalidendouche is echter andere koek. Het zal wel onzin zijn, maar het gebruik daarvan vind ik lastiger. Ik ben toch geen invalide? Althans, ik voel me geen invalide in de zin van het woord. Mijn vrouw, die doorgaans al helemaal niet zo'n voorstander is van wat ik maar een voorkeursbehandeling noem, vindt echter dat ik in deze situatie volkomen legaal gebruik kan maken van die mooie, ruim bemeten douche. En toch… Ergens heb ik het idee dat omstanders zich op z'n minst zullen afvragen waar ik mijn krukken heb staan of rolstoel geparkeerd heb.
Dat is het beeld dat het woord invalide, al dan niet terecht, bij mij oproept. Een invalidenparkeerkaart heb ik niet. Terwijl dat mij in onze overvolle steden nu juist weer zo superhandig lijkt. Omdat ik prima loop en ook geen last heb van ademnood zou een invalidenparkeerkaart in mijn situatie illegaal zijn. Om mij even terug te kunnen trekken om het stoma te reinigen vind ik het gebruik van het invalidentoilet gerechtvaardigd. Of het gebruik van de invalidendouche legaal is, lijkt afhankelijk van persoonlijke omstandigheden en de situatie van de normale douches.
Conclusie: in relatie tot het woord invalide vallen gelaryngectomeerden kennelijk tussen wal en schip. Ik hou het er maar op dat je zo gehandicapt bent als je je voelt. Met de aantekening dat bij het benutten van faciliteiten voor invaliden, persoonlijke en situatieafhankelijke factoren van invloed zijn op wat voor de een legaal en voor de ander illegaal gebruik kan zijn. Alles overwegende heb ik tijdens de vakantie gebruik gemaakt van de riante invalidendouche. Vreemde blikken of negatief commentaar heb ik daarbij niet gehad. Soms moet je ergens overheen (leren) stappen. |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Met een glas witte wijn op het schaduwrijke terras van ons chalet in de zuidelijke Champagnestreek. In het heuvelachtige en bosrijke Haute Marne is het dorpje Thonnance du Moulin onze tijdelijke uitvalsbasis. Van verschillende gelaryngectomeerden hoorde ik dat zij 's zomers afreizen naar Frankrijk. De een met caravan en de ander huurt ter plekke een mobilhome, chalet of vakantiewoning. Voor ons is het de eerste keer dat we op de Franse toer gaan.
Frans spreek ik niet. En toch is het volgende zinnetje niet geheel onbelangrijk: Je respire par une ouverture artificielle à la base de mon COU et NON par la bouche ou le nez. Ik heb er al wat op geoefend, maar ik ben bang dat het Frans in combinatie met mijn slokdarmspraak wat ongelukkig klinkt. Dan gaat dit me al beter af: Ich atme durch eine künstliche Öffnung in meinem Hals und NICHT durch Mund oder Nase. Daar is geen woord Spaans bij. Het moge duidelijk zijn: Ik adem door een kustmatige opening voor in de hals en NIET door de mond of neus. Met dat Frans weet ik zo net nog niet of het wel goed komt.
Toch heeft het ook zo zijn voordelen als je de taal niet spreekt. De armen in wanhoop ten hemel geheven kan ik me met een brede grijns legitiem stil houden. Ze zoeken het maar uit! Om het met een gezegde te zeggen: als gelaryngectomeerde was ik, communicatief gezien, mijn handen in onschuld. Waarmee ik wat taalvaardigheid betreft, een week of twee quitte sta met al die andere gebrekkig Frans sprekende Hollanders. Voor noodgevallen heb ik in mijn reisbagage de in 17 talen gestelde tekst zitten die aangeeft hoe een gelaryngectomeerde te behandelen in geval dat beademing noodzakelijk zou zijn. Wie een spraakknoopje heeft zal in het buitenland waarschijnlijk een reserve exemplaar en een in de landstaal gestelde gebruiksaanwijzing op zak hebben. En natuurlijk zo'n afsluitplug voor als de button onverhoopt gaat lekken. Daar hoef ik mij als slokdarmspreker niet druk om te maken. Buiten dat, mijn vrouw vergezelt mij op deze buitenlandse reis. Die spreekt nog minder Frans. Mocht u nog op reis gaan: u kunt die set in 17 talen, desgewenst samen met het Europees medisch paspoort, bij de NSvG bestellen.
Voor als we uit eten gaan heb ik voor de Garçon (ober) alvast deze opgezocht: Je voudrais carafe eau potable. Ik wil graag een karaf drinkwater. Een gelaryngectomeerde weet dat water handig is om de slokdarm schoon te spoelen. In het medisch gedeelte van mijn 224 pagina's tellende ANWB Taalgids heb ik echter tevergeefs gezocht naar termen die met spraakbutton, injectiestem en electrolarynx te maken hebben. Veel verder dan de orto-rhino-laryngologiste, afgekort ORL, oftewel de Franse benaming voor een keel-, neus- en oorarts, gaat het gidsje niet. Mocht u daar de zenuwen van krijgen dan kunt u vragen naar een neurologue (zenuwarts).
Het zou misschien nog niet eens zo gek zijn. Een wat uitgebreider specifiek taalgidsje in Frans, Duits en Engels met woorden en zinnen die in relatie tot de laryngectomie regelmatig gebezigd worden. Want die buitenlandse buurman op de camping komt natuurlijk babbelen als mijn familie onder de douche staat en ik op een stuk stokbrood kouw. Hoe leg ik uit dat ik even niet kan praten? Eerst nog maar een glas wijn. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Hè-hè, eindelijk thuis. Snel doe ik mijn nep-col af, dat voelt wat vrijer en soms ook wat minder benauwd. Vooral ‘s zomers is het best wel warm zo’n ding om de nek. Toch draag ik hem bijna altijd. Gewoon, omdat ik het netter vindt staan en ik voel me er prettiger bij dat niet iedereen in mijn luchtpijp kan gluren. Het was best wel een vermoeiende dag vandaag. Veel praten. Dan is het fijn thuiskomen daar waar je jezelf kunt zijn. En wat is het mooi dat ik weer een aantal activiteiten op heb kunnen pakken. Dat je als gelaryngectomeerde actief kunt zijn. De een in een hobby die individueel of samen met anderen beoefent
wordt, de ander in vrijwilligerswerk, en een derde kan - al dan niet deels - weer aan het werk. Natuurlijk zijn er beperkingen maar die ga ik strijdlustig te lijf met hulpmiddelen en trucs. Omdat het nog niet zolang geleden is dat ik ben gelaryngectomeerd ben ik veel gericht op het (opnieuw) oppakken van oude en nieuwe activiteiten.
Voor de buitenwereld heb ik, doordat ik behoorlijk actief kan zijn, misschien weinig op moeten geven, binnenshuis zijn er toch wel veranderingen. Het aanbrengen van de stomapleister, verzorging van de stoma, het kost in te calculeren tijd. Het kost concentratie waardoor ik even niet aanspreekbaar en beschikbaar ben en mezelf uit het gezin terugtrek. Precies zo als
ik thuis kom na een activiteit met veel babbelen. Nep-col over de stoelleuning. Uitblazen van de energie die het praten me heeft gekost. Alsof ik me terugtrek in het wereldje dat laryngectomie heet. Dat ís niet zo, maar mijn vrouw erváárt
het wel zo. Als een soort variant op de welbekende pa die zich terugtrekt achter de krant. Voor mij is het meer een situatie van hè-hè even mezelf zijn. Het geeft best wel eens spanningen. Mijn wens, gelaryngectomeerd en al, in de maatschappij te willen functioneren betekent investeren in die activiteiten. Naar buiten gericht zijnde vergeet ik regelmatig dat ook mijn gezin ‘recht' heeft op investeringen van mijn kant. Misschien juist wel als eerst rechthebbende want daar ligt mijn eerste en belangrijkste verantwoordelijkheid. Schiet die investering in het eigen gezin er niet vaak bij in? Het feit dat mijn gezin mij - ook met mijn anders spreken - allang geaccepteerd heeft maakt mijn investeren daar voor mij minder noodzakelijk. En zíj zijn toch de eerste om zonder woorden te snappen dat ik nu even geen zin meer heb om lucht te happen voor de injectiespraak...
Naast al onze activiteiten constateerde mijn vrouw laatst terecht: ‘We moeten erom denken ook met elkaar te blijven communiceren’. Misschien júist wel na een laryngectomie. Omdat het net als andere ingrijpende zaken in het leven niet iets is wat je - wanneer je jezelf gelukkig mag prijzen de rijkdom van het gezin dagelijks te mogen ervaren - als patiënt alleen ondergaat. Een laryngectomie onderga je als gezin omdat het doorwerkt binnen relaties. Je vrouw, je kinderen, je familie, vrienden, kennissen en noem maar op. Het is niet altijd redelijk, maar van diegenen die het dichtst bij me staan verwacht ik soms het meeste begrip met - van mijn kant - zo min mogelijk woorden.
Soms laat je gezin je even in de spiegel kijken. Best wel confronterend. We gaan er met nieuwe energie aan werken. Investeren in de meest waardevolle basis van waaruit je kunt opereren: je gezin! |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
