|
|
 |
|
 |
|
|
|
| |
Leefwijzer is a special community van, voor en door mensen met een handicap of chronische ziekte. Columnisten geven hun mening en visie op het leven met een beperking met een frisse blik, humor en een kritische noot. Een duidelijke mening. Een rechte rug. Een Leefwijzer-columnist zet je aan het denken, maakt je aan het lachen of laat je instemmend knikken.
Sinds april 2007 verschijnt maandelijks een nieuwe column. Nuchter, beschouwend, maar soms ook confronterend wordt vanuit de positie van ervaringsdeskundige op het gebied van beperking het dagelijks leven met een handicap belicht. Meestal uit eigen waarneming. Soms leveren anderen inzichten en aanvullende bijdragen vanuit hun specifieke kennis en inzicht in het leven met een bepaalde (chronische) ziekte en/of beperking. Altijd actueel omdat het gaat over de dagelijkse realiteit van velen.
Commentaar, een ervaringsverhaal of zomaar een suggestie is altijd welkom! |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Op de derde woensdag in mei, ook wel Prinsjesdag-light genoemd, kreeg het kabinet er van langs. Het ministerie van Defensie wist niet hoeveel wapens en munitie Jan Soldaat tot zijn beschikking heeft. En de belastingdienst is 74 miljoen euro Zorgtoeslag kwijt.
Van de 26 door het kabinet gepresenteerde jaarverslagen bleek er dit jaar niet één te voldoen aan de door hen zelf vastgestelde wettelijke eisen. Laatst reed ik 3 (zegge: drie) kilometer te hard en dat kostte me 43 (drie-en-veertig) euro. Tuurlijk. 't Mag nie. En daarom kreeg ik straf. Maar verdraaid-nog-es-an-toe, hoe krijgt onze respectabele regering het voor elkaar om 26 jaarverslagen te laten floppen?
Genoeg munitie voor de oppositie om Balkenende 4 door de gehaktmolen te draaien. Maar niet getreurd: bij onze minister-president schijnt altijd de zon. Het busvervoer plat, reizigersorganisatie Rover wil de top van ProRail naar huis sturen en de benzineprijs kruipt richting 2 euro. Zo kom je je (verzorgings)huis niet meer uit. Is het vreemd dat de internethandel in Viagra en slaappillen floreert?
Let op mijn woorden. Over negen maanden volgt er een babyboom. En dat was nou net Rouvoet's oplossing voor de vergrijzing. Ik ga uit van de complot-theorie. En al helemaal toen op die derde woensdag in mei ook nog Leefwijzer uit de lucht werd gehackt. Geen nieuws, het forum stokte, de chatbox viel stil en de datingbox onbereikbaar. Wat kun je nog anders dan…? Juist!
Een babyboom. Het kabinet schiet echter in eigen voet want vanaf deze zomer wordt er ook al een tekort aan kraamhulpen verwacht. Het tekort aan zorgverleners denkt men op te lossen met webcams. 'Zorg op afstand', heet dat. Ik begrijp echter niet hoe de verpleging via een webcam iemand legaal wil aan- en uitkleden, maar dat is hun probleem. Het hele gedoe lijkt me overigens een aardig tijdverdrijf. En hoe kan het dat onze energienota per 1 juli met 10 euro per maand stijgt terwijl we met z'n allen vroeg onder de wol liggen omdat we zonder (betaalbaar) vervoer toch nergens heen kunnen en er - als Leefwijzer uit de lucht is - ook niks op internet is?
Soms verlang ik terug naar de tijd dat geluk nog heel gewoon was, we op vrijdag vis aten, op zaterdag macaroni met ham en kaas, en de rest van de week kruimige aardappelen, gare seizoensgroente, draadjesvlees en een plomp vette jus.
En woensdag was gehaktdag.
juni 2008
Ook te lezen op Leefwijzer |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Voor het eerst van mijn leven liep ik in een file rolstoelen. Het was een bonte verzameling van hele en halfzijdige beperkten. Er zaten opgewonden standjes tussen. Zeg maar hielenklevers. Wat een mens allemaal wel niet kan mankeren…
Ik houd wel van mensen kijken - ik mag graag op een terrasje zitten en op de camping zit ik in weer en wind voor de caravan te koekeloeren naar al die stumpers worstelend met hun tentstokken, maar ook op de Supportbeurs keek ik mijn ogen uit. De leveranciers, die intrigeerden me nog het meest. Want voor het eerst van m'n leven werd ik op een beurs pijnlijk genegeerd.
De rolstoelfabrikant had geen oog voor me, bij de blinkende scootmobiels kwam ik niet in aanmerking voor een gratis rondje scheuren op de testbaan en de in driedelig zwart gestoken beheerder van de tilliften keek haast teleurgesteld naar mijn functionerend lijf. En bij het reisbureau kreeg ik ook al geen spetterende (on)beperkte reisaanbieding.
Krijg nou wat - mijn centen niet goed genoeg? De liftboy speurde met zijn taxerende blik naar bewegingloze slachtoffers om ze een gratis luchtreisje per luxe tillift aan te bieden. Ach ja, ik zou toch maar teveel tegenspartelen als ik me passief moest laten liften. Je zal er maar uitdonderen. Er lag niet eens een rubbermat onder. Kijk, dat valt me dan weer op. In een beetje speeltuin is zo'n mat verplicht.
Positieve discriminatie zou je het kunnen noemen. Geen leverancier die een euro in me zag. Op beurzen voor miljonairs heb je dat ook. Moet je een bepaald soort schoen dragen waarvan ik de naam niet eens weet, wil je (financieel) interessant zijn. Ik ben geen wandelende melkkoe van waaruit riante overheidsvergoedingen richting leverancier stromen. Of ik beperkingen heb is voor een leverancier een vraag en voor mij een weet. Mazzelaar die ik ben.
De tillift zag er met zo'n snijdende band door je kruis (je zult man zijn) meer uit als een dwangbuis uit de middeleeuwen dan een vriendelijke luchtmobiel á la Efteling, maar dat kan aan mij liggen. Wat ik mis is een site als Kieskeurig. Zeg maar Handikeurig ofzo. Met onafhankelijke technische info, testen en gebruikerservaringen. Had ik mooi kunnen nalezen welk tilliftje de beste zweefbeleving geeft.
Over twee jaar is er weer een Supportbeurs. Een nieuwe ronde, nieuwe kansen. Sta ik vast weer in een rolstoelfile. Iemand een hielenbeschermer in de aanbieding? Maar dan wel 'De Beste Koop' van www.handikeurig.nl.
mei 2008
Ook te lezen op Leefwijzer |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Trots mogen we zijn! Veel Nederlandse gezinnen zijn afhankelijk van chronisch zieken, gehandicapten en ouderen. De halve gezondheidszorg draait op ons. Vele bedrijfjes - al dan niet deugdelijke hulpmiddelen producerend - bestaan bij ontbrekende of niet werkende ledematen of organen. Of denk aan de als paddenstoelen uit de grond schietende re-integratiebedrijfjes. Kijken naar wat iemand nog wel kan blijkt een goudmijn terwijl dat toch een doodgewoon uitgangspunt behoort te zijn. En UWV-ers? Míjn beperking is úw brood.
Talloze ambtenaren verdienen aan u en mij een meer dan gemiddeld salaris en aan het eind van hun loopbaan verdwijnen ze met een ruimhartig pensioen naar een riant appartementengebouw vanwaar ze vanaf terras of balkon het voorbij krukkende en rollende deel van de natie dankbaar toeknikken. Trouwens: managers en betaalde krachten bij gehandicaptenorganisaties, patiëntenverenigingen en liefdadigheidsinstellingen: weet dankzij wie u eet!
Van kermisattractie zijn we verworden tot een deel van de samenleving. Weliswaar nog dikwijls apart gezet in een bonte schakering van zorginstellingen, maar het kon vele malen slechter. Geweldig dat iemand die 24 uur per dag op bed ligt en het huis niet uit kan over een eigen (fokus)woning beschikt en zelfstandig kan functioneren. Wat me echter wel verbaast en irriteert is dat betreffende bewoonster een raam in haar 24-uurs-slaapkamer heeft met uitzicht op een blinde muur van een flatgebouw en daardoor geen enkel stukje groen of blauwe lucht ziet. Dag in, dag uit.
Kun je al niet veel verder kijken dan je bed lang en je kamer breed is, is je enige venster dichtgemetseld. Hoezo kwaliteit van leven? Moet je een dier flikken. Voor Marianne Thieme van de Partij voor de Dieren zou het voer zijn voor een hele rits Kamervragen en talloze moties. En ook de gemiddelde delinquent heeft een beter uitzicht. En die had straf. Toch? Misschien kan de 24-uurs-bedbewoonster wat meer lucht krijgen in een appartement met uitzicht op een park met bijvoorbeeld wat eendjes?
Het schort aan aandacht voor het individu en adequate actie op persoonlijke omstandigheden. Chronisch zieken en gehandicapten zijn echter een aantoonbare (economische) factor van belang. Doe als Verdonk. Gooi die grijze Thuiszorgwinkel-krukken aan de kant. Rita krukte trots rond op haar gepersonaliseerde trots-op-nederland-krukken.
Wij stellen de regels en bepalen hoe we het willen hebben en wat goed voor ons is. Niks afhankelijk. Wie ons wil leveren zal aandacht moeten hebben voor onze wensen. Niet volgende maand, volgende week of morgen, maar nu!
We zijn met velen, maar verdraaid, geen massa om mee te spelen!
april 2008
Ook te lezen op Leefwijzer |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Aanraken is een eerste levensbehoefte, net als eten en slapen. 'Elkaar masseren maakt rustig en versterkt het groepsgevoel', las ik in NRC Handelsblad. Op een school in Haarlem masseert de ene helft van de klas de andere helft. De jongens en meisjes uit groep zeven vinden het lekker en worden er ontspannen van. De meesten vinden het echter wel fijner als een meisje hen masseert. 'Jongens doen het vaak te hard en te snel'. Als vanouds.
De juf: 'Kinderen worden socialer, houden meer rekening met elkaar, durven meer tegen elkaar te zeggen en ruzies willen ze uitpraten'. Kortom: het beteugelt de agressie. Waar die effecten vandaan komen? De Zweedse hoogleraar Kerstin Uvnäs-Moberg stelt dat zacht ritmische aanraking van de huid het hormoon oxytocine vrijmaakt in de hersenen en dat activeert de hersenfuncties die mensen vriendelijk, sociaal en gul maken. Als we in onze samenleving ergens wel een shot van kunnen gebruiken dan is het dat.
Oxytocine: het hormoon van onthaasting, genezing en verbondenheid. Patiëntenverenigingen, zorginstellingen en woongroepen: massaal aan de groepsmassage! Nee, gewoon over de kleren heen en alleen de rug! Daarmee komt al genoeg oxytocine vrij om het leven aangenamer te maken. 'Strijk met twee handen tegelijk vanaf de nek naar de zijkanten van de rug en weer terug naar het midden, steeds verder naar beneden.'
Dankzij de marktwerking stijgen de kosten van de ziekenhuiszorg waarvoor vrije prijsvorming geldt explosief en soms onverklaarbaar. Zo blijken er zo'n zestien procent meer knieoperaties te zijn uitgevoerd wegens slijtage. Ach, zo vreemd is dat ook weer niet: ons soort sjokt wat af tussen de zorg- en uitkeringsloketten. Trouwens: voor één zo'n knullige knieoperatie schijnen 67 formulieren te moeten worden ingevuld. De operatie zelf is sneller gepiept.
Maar… de zorg wordt ook toegankelijker. Sinds ik zonder verwijskaart meer met mijn lijf bezig mag zijn, ben ik een regelmatige (en graag geziene) klant. Laatst nog een 50+ check gedaan. En zodra ik een lage rugpijn voel opkomen lig ik op de massagetafel. Terwijl de fysiotherapeut mijn rug, rechterbil en rechterbeen masseert, geniet ik legaal van mijn stoot oxytocine. Sterker: ik ben er aan verslaafd geraakt.
Lijkt me ook een goede therapie voor de Tweede Kamer. Balkenende masseert de Fitna uit Wilders hoofd, Donner kietelt Woutertje en Jet geeft Klink van retteketet. Als mensen vriendelijker en socialer worden en meer rekening houden met elkaar, dalen geheid de kosten in de ziekenhuiszorg, neemt het beroep op de Wmo af en wordt de AWBZ weer betaalbaar. En u en ik weer 'gezond'.
Massage-time: wie doet mij?
Maart 2008
Ook te lezen op Leefwijzer |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Een meisje werd van haar krukken geschopt, een bijna-blinde door een NS-conducteur uitgekafferd en een slechtziende diabetespatiënt in Hoogeveen uit een taxi gekieperd. De slachtoffers tonen lef want ze hebben (aan)klachten ingediend. En terecht. Zero tolerantie. Klaag en dien aanklachten in! Film het en zet het op YouTube! Verdorie. Weg met zinloos geweld. In de ban met personen en bedrijven die wel geld aan ons willen verdienen, maar geen goed product leveren en klagers nog uitkafferen ook!
Onze hoop is gevestigd op Doekle Terpstra. In Trouw riep hij op 2 januari op tot respect en tolerantie. In z'n eentje nam hij het op tegen de vaderlandse politiemacht en hoeft Guusje ter Horst niet meer wakker te liggen van betaalbaar blauw op straat. Ooit zal Terpstra ook behoren tot de groep ouderen, chronisch zieken of gehandicapten. Bij uitstek een groep die gebaat is bij waardig samenleven en bestuurlijke daadkracht. Een groep die behoefte heeft aan een aansprekende spreekbuis en zwaargewicht.
Zeer tolerant wens ik niemand ouderdom, een chronische ziekte of handicap toe, maar - als het dan toch gebeurd - zie ik Doekie nog wel de barricaden oprollateren. Dát hebben we nodig! Een flinke voorman die voor de duvel en de gezonde medemens niet bang is! Een voorman - het mag ook een vrouw met haar op de tanden zijn - die zegt wat hij denkt en doet wat hij zegt. Ik ga voor Terpstra en Terpstra. Ofwel: lefgozer en zwaargewicht.
Doekle en Erica lijken me een geschikt stel om ouderen, chronisch zieken en gehandicapten op de kaart te zetten. Weg met de versnippering en allerlei onzalige splinterorganisaties. Terpstra en Terpstra gaan leiding geven aan de beweging NOCG. Voor Erica slechts één lettertje meer. De beweging van Nederlandse Ouderen, Chronisch zieken en Gehandicapten is niet links en niet rechts, maar rolt recht door zee.
En let op: er zijn massa's talenten in aantocht. Wat dacht u van de oude Wiegel? Die weet een heleboel van de Zorgverzekeraars en wordt meteen NOCG-erelid. In de nacht van Wiegel wist hij in z'n eentje het referendum om zeep te helpen. Wedden dat hij in recordtempo alle onredelijkheid uit het zorgstelsel wegwerkt? En de Thuiszorg neemt-ie vast ook op de schop. Of andere prominenten. Lidmaatschap is niet nodig - iedere NOCG-er behoort automatisch tot deze brede beweging.
We gaan een mooie toekomst tegemoet. Trots op ons beperkte lijf rechten we onze rug en fier scooteren, rollen en krukken we door de straten: Doekie! Doekie! Doekie!
Februari 2008
Ook te lezen op Leefwijzer |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Boer Donkers uut Wapse (Drenthe) wil minder kippen in kooitjes want 'biologische kippen hebben een leuker leven en de eitjes smaken beter'. Een biologisch kip heeft het zo slecht nog niet: met z'n zessen op een vierkante meter stalruimte + 4 vierkante meter in de buitenlucht. Snavelkappen is verboden en 't kipje krijgt 80% biologisch voer en beschikt over legnesten, zitstokken en een stofbad. Een scharrelkip heeft het iets minder, maar het kan er nog mee door: 9 kippen per vierkante meter. Batterijkip wil je echter niet zijn: 18 kippen per vierkante meter, geen uitloop naar buiten, gekapte snavels, geen legnesten, geen zitstokken, geen stofbad en het aantal kippen per stal is onbeperkt.
Hoe zit het eigenlijk in verzorgingshuizen, verpleeghuizen, huizen voor begeleid wonen? Hoeveel vierkante meter heeft ú tot uw beschikking? Onderzoek wijst uit dat een kwart van de bewoners van verzorgingshuizen in een kamer leeft, kleiner dan de voorgeschreven minimale 24 vierkante meter. Een biologische kip is in verhouding beter af!
Gerdi Verbeet, voorzitter van de Tweede Kamer, schreef - toen ze nog Kamerlid was - op haar weblog dat de PvdA écht iets wil doen aan de problemen in de verpleeg- en verzorgingshuizen. Hiervoor zijn tien(!) grondrechten opgesteld die, aldus Verbeet, 'in een nieuw kabinet absoluut gerealiseerd zouden moeten worden':
- recht op zorg zonder wachten (lache)
- recht op voldoende aandacht (hihihi)
- recht op zorg van goed opgeleid personeel (zorg?)
- recht om dagelijks gewassen te worden (stinkie-stinkie)
- recht op gezonde en lekkere voeding (potje pindakaas zeker)
- recht op humane zorg zonder gebruik van fixatie (huh - bestaat dat nog?)
- recht op dagelijks frisse lucht en beweging (ppppffffff)
- recht om waardig oud te worden met je partner (tjonge)
- recht om alleen of met anderen iets leuks te doen (potje pesten?)
Wouter Bos noemde het verbeteren van de zorg ooit 'één van zijn speerpunten in zijn contract met de kiezer.' En? Al verbetering gemerkt sinds het aantreden van het kabinet Balkenende?
Laten we zelf maar wat eitjes leggen:
0 Weg met de intensieve menshouderij!
0 Terug naar biologische zorginstellingen met wilde bloemen op de ontbijttafel, de geur van versgebakken meergranen brood en een biologisch verantwoord eitje.
0: We want more: warme lignesten, bling bling rolstoelen, dagelijks een waterbad en naar keuze verblijf in een één of tweepersoonsleefruimte ter grootte van minimaal de werkkamer van de minister president.
En gekapte snavels? Kom nou! We laten ons niet monddood maken!
Aan het begin van het nieuwe jaar Klinken we op (bio)logische zorg! Proost!
Januari 2008
Ook te lezen op Leefwijzer |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
'Lunch in stadion' schreeuwt de krantenkop met als ondertitel 'In actie voor de Zonnebloem'. Wat blijkt? Dankzij het Friesland College en SC Heerenveen hebben chronisch zieken en gehandicapten een leuk uitje in de vorm van een gezellige maaltijd en een rondleiding in het Abe Lenstra stadion! Yes! Het is weer 'Make a differance day'.
'Op deze manier kunnen de leerlingen een belangrijke bijdrage leveren aan het werk van de Zonnebloem. Ze kijken er erg naar uit om zich in te zetten voor mensen die wel wat afleiding kunnen gebruiken', aldus een docente van het Friesland College. Chronisch zieken en gehandicapten zijn slechts lijdend voorwerp want er wordt met geen woord gerept over wat zij er nu zelf van vinden. De afgebeelde bijpassende gehandicapte dame in rolstoel glimlacht weliswaar gelukzalig - het onderwerp van haar glimlach blijft echter discreet buiten beeld…
Als brave leerlingen er zo naar uitzien om iets te betekenen voor mede aardbewoners met een beperking dan zou ik (als ik hen was) mij niet laten beperken tot één tweedaagse differance day per jaar. Chronisch zieken en gehandicapten hebben die andere 363 dagen per jaar net zo veel behoefte aan sociaal contact als ieder ander. Eye-opener?
Trouwens: als chronisch zieke of gehandicapte zou ik niet eens een one-day-stand willen hebben met een wildvreemde die slechts uit is op zelfbevrediging van het eigen goede gevoel. Differance day wordt niet voor niets jaarlijks in november georganiseerd. Het volk heeft behoefte aan een alibi om gezellig geschaard om de kerstkalkoen de warme kerstgedachte onbeperkt te kunnen vieren. Wat ze met stuitend gemak over het hoofd zien is dat er een wereld van verschil zit tussen professioneel geregisseerde aandacht en warm menselijke belangstelling. Tja…
'Zet een kaaaaars voor je raam vannacht. Zodat ik weeeeet dat je op me wahahacht.' Kerstgedachte of niet: laten we maar een kaarsje branden op Kerstavond. Ziet u alle verlichte ramen van huizen en zorg- en revalidatie-instellingen waar chronisch zieken en gehandicapten vertoeven al voor u? Het flikkerende schijnsel van duizenden kaarsjes maakt zichtbaar waar die scholieren en alle andere gelegenheidsweldoeners per direct aan de slag kunnen. Net zoals de ster van Bethlehem ooit wijzen uit het oosten de weg wees. Waarom wachten tot de volgende differance day?
En als de Kerstnacht onverhoopt toch een Stille Nacht wordt? Niet getreurd: eerste Kerstdag 10.00 uur komt het zangkoor en nieuwjaarsdag brengt de plaatselijke bakker vast de overgebleven oliebollen. Yes!
De ultieme uitdaging: Make a differance life!
December 2007
Ook te lezen op Leefwijzer |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Op de Veluwe hebben ze er genoeg van. Letterlijk en figuurlijk. Ze wroeten tuinen en campings om op zoek naar voedsel. Zo'n wild zwijn kan wel 148 kilo zwaar worden. Dat is geen kleinigheid. In Duitsland zijn mannetjes gevonden van meer dan 200 kilo. Obesitas. Dat krijg je ook van teveel zwienenkeutels. Elk zichzelf respecterend restaurant in Vierhouten ontvangt u in het wildseizoen met koffie en Veluwse zwienenkeutels. Dat zijn heerlijk romig gevulde truffeltjes. Aan de stamtafel met een kop dampende koffie blader ik door de krant.
De revalidatieafdeling van verpleeghuis Parkhove is verhuisd naar De Hofwijck (met ck) en heet nu verpleeghotel, lees ik. Van verpleeghuis naar verpleeghotel. Alleen heeft het personeel nu een probleem. Citaat: 'Dit is een ingrijpende verandering voor de medewerkers. Het verpleeghotel vraagt een andere houding van de verpleegkundigen. Ze moeten nu ineens klantgericht zijn en dat is anders dan bij gewone zorginstellingen'. Dit is bij de wilde beesten af! Laten we de hele gezondheidszorg voor het gemak maar op één hoop gooien - er wordt niet klantvriendelijk gewerkt en ze geven het nog onbeschaamd toe ook!
Waarom lukt het bij een hospice bij mij om de hoek wel om met vijftig vrijwilligers een klantvriendelijke zorg te bieden aan mensen in hun laatste levensfase? Ik lees nog even verder over De Hofwijck (met ck): 'Het is belangrijk hoe de houding van het personeel tegenover de "klant" is. Van een medewerker wordt verwacht dat aan alle wensen wordt voldaan'. Ik meende dat die houding in de zorg vanzelfsprekend is. Toch?
En denk nu niet dat dit alleen voor de topinkomens weggelegd is. Nee, de klantvriendelijke benadering van De Hofwijck (met ck) wordt gewoon betaald uit de AWBZ, zo blijkt. Het kan dus wél. Voor roomservice, de tv en het hertenbiefstukje moet extra betaald worden. Logisch, dat is in het normale leven ook al zo. We zijn veel te soft. Een doodgewone koe die het slachthuis ruikt gaat er tenminste nog vandoor als ze de kans krijgt. Nee, dan gehandicapten en chronisch zieken: onder het motto 'benadruk niet wat je niet kunt, maar (doe) wat je nog wel kunt' strompelen we met ons laatste restje zelfrespect desnoods nog zelf richting slachtbank.
Maar het is afgelopen. We gaan dat varkentje even wassen.
Aktie 1: Makkers Unlimited spijkert op elke zorginstelling een bord 'De Hofwijck' (met ck).
Aktie 2: De drijfjacht op niet-klantvriendelijke zwienties (lees: zorg- en hulpverleners) is per direct geopend.
Aktie 3: Vanaf vandaag droppen we in foute instellingen zwienenkeutels.
We zien elkaar bij De Hofwijck (met ck).
November 2007
Ook te lezen op Leefwijzer |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Het kan niet op. De eerste week van oktober de week van de stotteraar, in november volgt de week van de chronisch zieken inclusief een dag voor mantelzorgers en de nationale verwendag voor mensen die langdurig in zorginstellingen verblijven.
Elke zichzelf respecterende doelgroep heeft tegenwoordig zijn dag of week: de week van de psychiatrie, de dag van de GGZ, de week van het oor, de internationale dag van de witte stok (15 oktober) en de week van de Toegankelijkheid (derde week van oktober).
Heeft u uw dag? Ik niet. Er klopt iets niet. Ik ben best wel voor een dag van de vrede, maar heeft zo'n dag zin als de week van de tolerantie al niet veel uithaalt? Veel mensen zijn te zwaar, niet een kilootje of zeven zoals mijn weegschaal aangeeft, maar wel tien of twintig kilo. Heeft de nationale week van de gezondheid zin als we met onze Zuiderburen de dag van de friet meevieren?
De nationale verwendag voor mensen in een zorginstelling roept de vraag op hoe het dan zit op die andere 364 dagen. De samenleving is er niet mee klaar door één dag in het jaar de deuren open te gooien voor horden cameraploegen waarna in Hart van Nederland hotemetoten met een big smile koffie en thee uitdelen - die ze anders ook wel krijgen - aan hulpbehoevende chronisch zieken, gehandicapten en ouderen. Waarna de deuren zich weer discreet sluiten. Tot de volgende verwendag!
Aandacht vragen is goed. Wat echter als Actie! is begonnen is door gewenning verworden tot een jaarlijks verzetje voor bewoners en personeel in de vrolijk versierde ontspanningsruimte. Goed voor een glimlach en een foto in de plaatselijke krant met een hoog gehalte meelijwekkendheid. Soms kijk ik met plaatsvervangende schaamte naar de beelden. Integratie van chronisch zieken en gehandicapten in de samenleving behoort vanzelfsprekend te zijn en is niet af te kopen met behulp van een paar BN-ers.
Het jaar 2007 is het Europese jaar van gelijke kansen voor iedereen. Da's een aardig begin, maar wat doen we in 2008? Achterover leunen? Lijkt me niet. Een choquerende reclamecampagne misschien? All over the World reageert men geschokt op de in Italië verschenen billboards met het naakte model Anorexia. Ooit waren de dikke en de dunne een komisch duo. Tegenwoordig vormen obesitas en anorexia een ernstig probleem. De billboards zijn een mooie opsteker voor de Landelijke Dag Psychische Gezondheid (10 oktober) waar eetstoornissen centraal staan. Nee, 2008 wordt het jaar van de waarheid: integreren of we gaan ook uit de kleren.
Oktober 2007
Ook te lezen op Leefwijzer |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Nederland telt 16.369.056 inwoners (CBS, mei 2007). Als alle door patiëntenorganisaties opgegeven aantallen patiënten die zij zeggen te vertegenwoordigen bij elkaar worden opgeteld dan blijken er 35 miljoen gehandicapten en chronisch zieken in ons land. En dan wordt er in de komende jaren nog een explosieve toename van het aantal chronisch zieken verwacht…
Gehandicapten mogen niet meer door vliegtuigmaatschappijen worden geweigerd. Da's goed nieuws. Of er nu één of tien rolstoelen, rollators of krukken of een combinatie daarvan het vliegtuig in wil: ze mogen allemaal mee! Maar er is meer: vervoer per trein blijkt voor rolstoelers echter geen leuke zomertoer en het zittend ziekenvervoer blinkt ook al niet uit in klantvriendelijkheid. Uitgelekte plannen maken duidelijk dat het kabinet opnieuw fors zal gaan bezuinigen in de ouderzorg.
Politieke partijen lijken zich weinig druk te maken om wat er gebeurt met en in de WAO, AWBZ, WMO, Thuiszorg, ouderenzorg en noem maar op. De doelgroep zou niet interessant genoeg zijn. Dank je de koekoek: 35 miljoen chronisch zieken en gehandicapten in Nederland!
Het roer moet om. Organisaties klagen dat zwakkeren in de samenleving wéér worden gepakt. Hou daar mee op! Organisaties van gehandicapten, chronisch zieken en ouderen: verenigt u! Stop met investeren in jammerend geleuter - we gaan gewoon die 35 miljoen op de kaart zetten!
Het wordt tijd voor rolstoelbarricades, krukkenoptochten en over de hele breedte van snelwegen naast elkaar tuffende brommerautootjes. Gewoon met max. 45 kilometer per uur naar Den Haag. En alle scootmobielen er achteraan. Zeker weten dat het filerecord wordt gebroken.
De derde dinsdag in september lijkt me een uiterst geschikt moment. En het dondert niet of u nu wel of niet zelfstandig kunt komen: we boeken massaal taxi’s die we naar Den Haag laten rijden. Het zittend ziekenvervoer is toch al een chaos. En mantelzorgers mogen mee want die hebben in het Haagse ook nog wel een appeltje te schillen.
In Maastricht, Breda, Amsterdam en Leeuwarden zetten we 25 rolstoelen op een perron om gezamenlijk naar Den Haag af te reizen. Geheid dat voor de rest van de dag ook de dienstregeling van de NS van de mik is. Geloof me: als er goed wordt samengewerkt is er niet zoveel voor nodig om deze factor van belang zichtbaar te maken. En dan moet die explosieve toename van chronisch zieken nog komen…
NOVA, Hart van Nederland en alle zichzelf respecterende nieuws- en actualiteitenprogramma’s zullen smeken of we in de uitzending willen. Politieke partijen zetten op slag chronisch zieken, gehandicapten en ouderen op verkiesbare plaatsen.
I have a dream: Prinsjesdag 2007, de dag dat chronisch zieken, gehandicapten en ouderen een sterk merk werden.
September 2007
Ook te lezen op Leefwijzer |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Die gekleurde sokken waren niet de zijne. ‘En dat overhemd en die broek ken ik ook niet’, snikte zijn vrouw toen ze 's middags op bezoek kwam. De haren van meneer op kamer 117 piekten wild op zijn hoofd. Is het een vreemd dat Nederland zich opmaakt voor het inhuren van (dure) privézorg?
Hulpbehoevenden hebben genoeg van steeds verschillende zorg- en hulpverleners die vaak van toeten of blazen weten. Draagkrachtige ouderen kiezen voor verzorgingshuizen waar voor de rollator de rode loper uitligt - waar je nog GAST bent.
Ik wil zelf bepalen wat ik nodig heb, prettig vindt en hoe ik dat georganiseerd wil zien. Maximale zorg gecombineerd met maximale vrijheid. Mensen willen een vaste hulp- en zorgverlener, meer aandacht voor de individuele wensen en minder administratieve rompslomp.
Mijn minicamping-baas heeft het begrepen en richt zijn campingterrein in ‘zoals ik zelf ook graag zou willen kamperen’. Als het ministerie van Volksgezondheid de zorg nu eens inricht zoals minister Klink en staatssecretaris Bussemaker het ook zelf graag zouden zien - mochten zij daar onverhoopt gebruik van moeten maken.
Anderzijds: we kunnen alles wel van de overheid verwachten, maar dat is te gemakkelijk. De overheid kan een verzorgingsstaat in het leven roepen, maar daarmee nog niet garanderen dat mensen de aandacht krijgen die ze nodig hebben. De commerciële markt - zo blijkt - kan het evenmin overnemen want zorg en welzijn zijn simpelweg niet te ‘vermarkten’. Kortom: toegewijde zorg blijft mensenwerk.
In de toekomst zullen ongetwijfeld delen uit de AWBZ overgeheveld worden naar de zorgverzekeraars. Misschien kunnen we naast alle andere aanvullende modules dan ook de module 'toegewijde zorg' afsluiten. Deze garandeert dat u in de zorginstelling uw eigen kleding aan krijgt en niet met de bloemetjesjurk van een medebewoonster als travestiet door het huis krukt. Meeverzekerd is dat u vóór het dagelijkse twaalfuurtje in de kleren zit. Let wel: pyjamadagen zijn hiervan uitgesloten. ‘Begeleiding van chronisch zieken en gehandicapten kan het verschil maken tussen een geïsoleerd of een menswaardig bestaan’, schreef Jet Bussemaker op haar weblog. Precies. Als we het daar over eens zijn én je wilt bezuinigen in de zorg laten we dan eens beginnen met mantelzorgers de (financiële) steun te bieden die ze nodig hebben. Wedden dat op termijn de kosten dalen?
U kent vast de slogan: ‘Van A naar Beter. Want Nederland moet door’. Dat is goed voor auto’s, scootmobielen en rolstoelen.
Voor de zorg houdt ik het bij deze: 'Van A tot Zorg. Voor zorgenloze zorg’.
Nu maar hopen dat de minister het snapt…
augustus 2007
Ook te lezen op Leefwijzer |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Door het weinige stemvolume is het voor een gelaryngectomeerde soms lastig om bij een parkeergarage verstaanbaar door een paal met intercom te komen. Behulpzame praatpaal wordt dan baalpaal. De rij achter me groeit evenredig met de irritatie van de bewaker op afstand. 'Ik versta u niet, harder praten meneer!' Moet je dat verdikkeme wel kunnen…
Ik ben gelaryngectomeerd! Niet zelden is de reactie: 'Gelaryngecto-watte?' Laatst zat ik in de profielen van Leefwijzer te neuzen en bij wat ik daar aan medische termen tegenkom verbleekt zelfs mijn laryngectomie. De aandoeningen lopen van Spina Bifida tot 'wisselende stemmingen' - nou ja, wie kent dat niet - en van posttraumatische dystrofie tot onheilspellende afkortingen als AMC en CHH (?).
Gelukkig passeren ook maatschappelijk meer geaccepteerde aandoeningen als doof, slechtziend en diabetes de revue. Binnen die laatste groep probeert men elkaar trouwens nog de loef af te steken met diabetes 1 en diabetes 2. Een fraai allegaartje.
Om over MS maar te zwijgen. Dankzij Mis(s) Onbeperkt Nederland 2007 gaat MS echter helemaal op de kaart komen. Reni de Boer is 27 en kampt al 10 jaar met ziekte, maar pas sinds drie jaar blijkt dat multiple sclerose te heten. Rollend gaat ze als M(i)S(s)* – * doorhalen hetgeen ongewenst is - door het land.
Moeders mooiste zijn legt je geen windeieren. Dat was vroeger al zo: altijd het grootste ijsje en de minste spruitjes. Reni gaat op rolsafari naar Afrika, ze krijgt een pc en JP bracht een kroontje mee.
Reni klaagt niet – tenminste, niet in het openbaar. Net zoals een goede kennis die met zichzelf heeft afgesproken dat hij vijf minuten per dag legaal mag klagen - bij voorkeur als vrouw en kinderen slapen. Geboren met een open ruggetje (Spina Bifida aperta) loopt hij zichtbaar moeilijker dankzij zijn verminderde spierkracht en verstoorde coördinatie.
Omdat hij zijn urine niet kan ophouden katheteriseert hij zichzelf regelmatig tijdens zijn full time job bij de belastingdienst (leuker kunnen we het niet maken). Ontlasting laat ik maar even buiten beschouwing. Net als ieder ander kent hij seksuele gevoelens – van onderen voelt hij echter helemaal niks. 'En dat is wat ik nog het meeste mis'. Over een baalpaal gesproken…
'Verder probeer ik een zo normaal mogelijk leven te leiden, maar ik moet er meer voor doen dan een gezond iemand om hetzelfde resultaat te behalen', stelt hij, om direct te vervolgen: 'met een positieve instelling kijk ik vooral naar de dingen die ik wél kan.'
Dáárom zijn die vijf minuten dus genoeg. Laat ik verder niet over praatpalen zeuren.
juli 2007
Ook te lezen op Leefwijzer |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Het hoorde wel hilarisch. Om de paar woorden vielen er wat lettergrepen weg uit mijn zinnen. Tijdens de vakantie in Luxemburg hees geworden belande ik in de stoel bij mijn KNO-arts. Zeg eens aaa... Het bleek niet pluis. Bestralingen, complicaties en uiteindelijk het operatief verwijderen van mijn strottenhoofd.
Wennen aan mijn veranderde stem moesten we allemaal – ikzelf voorop. Maar ook mijn vrouw, dochter en de cavia's. De eerste keer dat ik na ontslag uit het ziekenhuis thuis weer iets zei, vloog de kat met de staart tussen de poten onder de kast. Confrontatie met een nieuw (stem)geluid.
Acceptatie dat mijn leven anders loopt is makkelijker geschreven dan gedaan.
Ik zie dat meisje in het zwembad zonder enig schaamtegevoel haar houten been afgespen en een duik in het water nemen. Op zaterdagmiddag zie ik vrolijke kleine mensen door de stad lopen. Rolstoelen met mensen met uiteenlopende (spier)ziekten en kunstledematen rollen mij voorbij. Kalenders met bloedmooie gehandicapten zijn hot. Holland's Next Top Model is doof. Persbericht: 'Kims door doofheid vervormde stem irriteerde zowel de jury als de kijker, maar ze ging er toch met de hoofdprijs vandoor.' Mondje dicht Kim. Schoonheid is alles.
Uit onderzoek blijkt dat het beeld wat de samenleving heeft van chronisch zieken en gehandicapten veel minder negatief is dan wij zelf denken.
Positieve beeldvorming is belangrijk. Daklozen zijn uit de kast gekomen en werken aan hun PR door op strategische plaatsen de Daklozenkrant aan te bieden.
Wanneer veroveren mensen met een beperking NS-stations en winkelcentra om een eigen (gratis!) krant Samen Beter! (thema van de Week van Chronisch Zieken en Gehandicapten 2007) aan de man of vrouw te brengen?
Kunnen we als volwaardige burgers meteen open zijn over onze beperking en vertellen dat het niet altijd even simpel is om te leven met een aangeboren handicap. Of dat het accepteren van een slopende ziekte best moeite kan kosten. Dat het maandenlang revalideren na een ongeval met blijvend letsel wel effe wat meer is dan slechts een nieuwe uitdaging.
En Kim mag op de cover!
Wie a zegt moet echter ook b leren zeggen. Met alles wat er in ons leven gebeurt gaan we niet bij de pakken neerzitten. We pakken de draad weer op – accepteren dat ik anders ben en opval zodra ik ga praten. Waar we vervolgens niet mee zitten.
Sterker: we doen er iets positiefs mee. Dát is de uitdaging!
Met die opstelling ligt de hoofdprijs binnen bereik.
juni 2007
Ook te lezen op Leefwijzer |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Terwijl ik aan de oever van het IJsselmeer mijn toekomst overdenk, rolt ze achteloos voorbij. Een jonge vrouw in een flitsend model rolstoel.
Sinds mijn beperking zie ik overal mensen met een lastig lichaam. Zittend door het leven. Ik moet er niet aan denken. Altijd die blikken – of nog erger – hulpvaardige handen die je ongevraagd een kant opduwen die je helemaal niet uit wilt. Nee, met mijn anders klinkende stem val ik niet op – zolang ik tenminste niet mijn mond open. Ik ben onafhankelijk en kan de hele wereld aan. Oké, een stevige discussie verlies ik, maar ik ga mijn eigen weg. Ik kan rennen, springen en geluidloos uit mijn dak gaan.
We leven in een geweldige tijd. Waar vroeger een gehandicapte werd weggestopt of – als de beperking spectaculair genoeg oogde – als kermisattractie werd ingezet, worden mensen met een vlekje tegenwoordig geaccepteerd en gerespecteerd.
Van gehandicapt ben ik verworden tot een mens met een beperking. We zijn mondig en kunnen onze eigen boontjes doppen. We focussen niet meer op wat we niet kunnen maar op wat we wél kunnen.
Een tijd later raakte ik in gesprek met een andere rolstoeler. 'Wat is er met je stem', vroeg ze belangstellend. Met mijn keurige slokdarmspraak vertelde ik haar dat ik mijn stembanden kwijt ben, dat mijn slokdarm als geluidsbron fungeert en dat daarom mijn stem anders en zachter klinkt. Ze keek me geschrokken aan. 'Vreselijk. Ik moet er niet aan denken dat ik zonder stembanden door het leven moet. Ik praat altijd. Nee', zei ze zeer beslist, 'laat mij maar in mijn rolstoel van het leven genieten. Ik ben mobiel, kan lekker uitgaan en ook nog eens met mijn vrienden een stevige boom opzetten'.
Met zo min mogelijk woorden probeer ik zo veel mogelijk te zeggen. Als ik spreek tref ik in de regel een aandachtig luisterend gehoor. Mijn (stem)beperking is verworden van mijn zwakte tot mijn sterkte. Toegegeven: de diagnose stembandkanker hakte er in. Het kostte tijd om te accepteren dat ik om te overleven mijn stembanden moest inleveren. Na de gewenning volgde acceptatie en vervolgens ontdekte ik mijn nieuwe mogelijkheden.
Ook al is er veel veranderd na de laryngectomie, het leven is absoluut niet minder boeiend!
Terwijl ze uit mijn blikveld rolt overpeins ik mijn geluk.
mei 2007
Ook te lezen op Leefwijzer |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
