|
|
 |
|
 |
|
|
|
| |
‘Ik ben een ‘sprekend’ voorbeeld’
Ad de Bruine (49) werkte altijd keihard. Hij wilde voldoen aan de eisen van de maatschappij en die van zijn werkgever. Tot hij werd stilgezet door stembandkanker. Toen ontdekte hij wat er écht toe doet in het leven. Hij praat alsof hij zijn stem kwijt is. ,,Mensen die mij niet kennen, zeggen dat wel eens: je klinkt verkouden, ben je je stem kwijt? Dan denk ik: je moest eens weten hoe kwijt! Maar ik beschouw het ook als een compliment. Het valt kennelijk nauwelijks op dat ik geen stembanden meer heb en spreek via de slokdarmspraak.’’ Dat het maanden van oefening, frustratie en wéér proberen vergde voor hij zover was, behoeft geen betoog.
De Bruine heeft vriendelijke ogen, ziet er verzorgd uit en oogt relaxed. Een groot contrast met acht jaar geleden. Toen werd hij wakker uit de narcose en kon daarna maandenlang niet praten of eten. Voortaan moest hij ademen via een gaatje in zijn keel. De nacht na de operatie schreeuwde hij tot God, schrijft hij in zijn dagboek: ‘Hier is de puinhoop, red me hier nu toch uit!’ Maanden van tobben volgden: ontstekingen, bloedingen en wildgroei in het stomagebied. Maar hij nam zich telkens voor dankbaar te zijn voor wat hij nog wél had. ‘Ik wil het leven, met al zijn ups en downs,’ schrijft hij in zijn boek.
Moed
Ad de Bruine is tegenwoordig schrijver en columnist. Hij schreef autobiografieën over zijn ziekte en genezing en hij schrijft boeken voor en over gehandicapten. Ook is hij voorzitter van de Patiëntenvereniging NSvG (stembandlozen) en geeft hij voorlichting aan mensen die ook een laryngectomie (verwijdering van de stembanden) moeten ondergaan. Het is voor deze mensen een enorme steun vooraf iemand te spreken die zo’n ingrijpende operatie heeft doorstaan. Ad: ,,Wie hoort dat hij voor altijd zijn stem zal kwijtraken, kan dat gewoon niet bevatten. Je stem is zo’n belangrijk onderdeel van je persoonlijkheid. Ik ben letterlijk een ‘sprekend’ voorbeeld van hoe je leven eruit kan zien na een laryngectomie. Patiënten putten moed: hij heeft het ook overleefd en hij práát weer.’’
Tekst: Thea Westerbeek, beeld: Piebe Bakker |
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Juni 2006. Drie jaar geleden werd het WAOCafe opgericht. Destijds is er een aantal video-portretten vertoond op televisie. De portretten kunnen op WAOCafe bekeken worden. De deelnemers van drie jaar geleden zijn opnieuw benaderd om nog een keer te vertellen hoe het met hen gaat. Met sommigen gaat het prima, met anderen minder. Met Ad de Bruine gaat het prima.
Acceptatie
Na een stembandprothese volgde Ad’s periode van acceptatie. “Hoe leg je uit - en misschien wel belangrijker - hoe maak je het voor de ander acceptabel dat je kijk op de wereld en je eigen rol daarin gewoon veranderd is,” schreef Ad daarover in zijn zelfportret. Maar het lukte. Met zijn oude werkgever, een drukkerij, bekeek Ad wat voor werk hij wel nog zou kunnen doen. Niet meer de regel- en vergaderbaan die hij eerst had omdat dat werk te belastende zou zijn voor zijn stembanden. Maar wel werken op de expeditie. Dat heeft Ad nog enkele jaren gedaan, hieronder vertelt hij in zijn eigen woorden hoe het hem verder vergaan is.
Bezigheden
“Werken doe ik niet meer omdat het betreffende bedrijf waar ik destijds werkte wegens de economische malaise in de grafische wereld een reorganisatie moest doorvoeren waardoor ook mijn job is gesneuveld. Sinds dat moment werk ik niet meer. Behalve dan als vrijwilliger voor de patiëntenvereniging NSvG, waar ik inmiddels landelijk voorzitter van ben. Daarnaast ben ik weer bezig met het schrijven van een boek over hoofd-hals oncologie. Bezigheden genoeg.”
Krediet
“Wat mij nog wel wacht is de herkeuring van de WAO. Dat is spannend. Zeker nu ik gemerkt heb dat mijn werk in de maatschappij van destijds toch een behoorlijke aanslag op mijn energie was. Toen had ik dat niet zo in de gaten. Het feit dat ik destijds met mijn stemhandicap bij mijn oude werkgever kon blijven werken, lijkt mij minder belastend dan nu bij een nieuwe werkgever te moeten beginnen. Mijn ervaring is dat het aan werk komen überhaupt moeilijk is. Daar waar je door een arbeidsverleden krediet hebt opgebouwd zal men (denk ik) sneller geneigd zijn het werk aan te passen aan je mogelijkheden. Daarnaast heb je in dat geval ook bij collega's - die nog wel eens voor je in de bres moeten springen - vaak meer krediet.”
“Het zou natuurlijk allemaal vanzelfsprekend moeten zijn, ook bij een nieuwe werkgever, maar ik denk dat de ervaring van veel WAO’ers anders is. Ik hoop dan ook dat ik kan blijven functioneren op de terreinen waar ik mijn plekje gevonden heb. Ook al is dat niet in het reguliere bedrijfsleven, ik onderschrijf nog steeds de woorden aan het einde van het destijds gefilmde portret: 'Het leven is absoluut niet minder boeiend dan voorheen!" |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Artikel in Friesch Dagblad van zaterdag 22 februari 2003 Tekst: Ruurd Walinga Het verrassende leven van Ad de Bruine zonder stembanden |
Kamerlid Erica Terpstra nam onlangs het derde boek in ontvangst van Adriaan M. de Bruine uit Heerenveen. Hoewel de geboren Zeeuw met zijn vierde boek bezig is, benadrukt hij dat hij geen schrijver is. De Bruine begon vijf jaar geleden met schrijven toen hij in het ziekenhuis werd opgenomen vanwege stembandkanker. Het levensverhaal van De Bruine met en zonder stembanden. Levensverhaal
De 41 jaar met stembanden heeft De Bruine in zijn woning met voor uitzicht op de spoorlijn en achter op een van de Muntflats gauw verteld. Hij trouwt met Tietie. Ze krijgen een dochter en hij maakt carrière bij een drukkerij in Joure. Het is een boeiende, maar drukke baan met veel overleg met klanten en mensen in het bedrijf. Vanwege de stress rookt hij jarenlang als een ketter. Medio jaren negentig weet hij van zijn rookverslaving af te komen. Op maandag 21 juli 1997 op vakantie in Luxemburg valt de stem van De Bruine voor het eerst weg. Hij wordt hees. Na de vakantie maakt hij een afspraak met zijn huisarts. Er volgen onderzoeken bij de KNO-afdeling (keel, neus, oor) in het ziekenhuis. Op 24 september luidt de diagnose: stembandkanker.
Het is Kwaadaardig
Op de achterkant van zijn eerste boek ‘Het is kwaadaardig, wanneer kanker je leven binnen dendert’ (uitgeverij Medema) staat: ,,Je leeft je leven als 41-jarig christen, getrouwd, vader van een lieve dochter, een goede baan, beetje actief in de kerk. Zo’n lekker gewoon doorsnee gezin dat op vakantie niet verder komt dan de camping in Luxemburg en daar ook best mee tevreden is. Tot dat je rustige leventje van de ene op de andere dag op zijn kop wordt gezet. Je stem begint haperingen te vertonen. Hij slaat over en valt af en toe weg, je wordt hees.’’
In het 150 pagina’s tellende boek beschrijft De Bruine wat de diagnose stembandkanker met hem en zijn vrouw doet. Hij beschrijft de medische mallemolen waarin hij terecht komt, zijn wens om door te willen werken, de steun die hij krijgt vanuit zijn Vrije Baptistengemeente en hij schrijft uitgebreid over zijn worstelingen. Een paar dagen na de diagnose, meldt hij: ,,Er is wel verdriet, er is wel pijn, maar bij God vinden we rust. Soms snap ik mezelf niet. Degene die alles in eigen hand wil houden, geeft de basis van alles, kwaliteit van leven en het leven zelf uit handen, in handen van God. Ik, die vóór mijn bekering tot God in 1993, gigantisch bang was voor lichamelijk lijden en met name voor de dood, ben nu zo relatief rustig bij het onder ogen moeten zien van de meest akelige scenario’s. Hoe leg ik dat uit? Het is God die mijn leven bestuurt, die met zijn Geest bij mij is, ik voel en ervaar zijn vrede, zijn rust. Anders kan ik het niet omschrijven.’’
Behandeling
Om de kanker te bestrijden, moet De Bruine 33 keer naar Leeuwarden voor bestraling. Dan volgt een spannende periode van afwachten of de tumor in zijn keel is verdwenen. De eerste berichten van de artsen zijn goed. De tumor is weg. Toch heeft De Bruine de indruk dat de kanker niet geheel uit zijn lichaam is verdwenen. ,,Het lichaam zendt signalen uit: er klopt iets niet. Ik bleek gelijk te krijgen.’’ Er volgt een opname in het Academisch Ziekenhuis in Groningen. Op 5 mei 1998 praat De Bruine voor het laatst normaal. Een dag later worden op de operatietafel zijn strottenhoofd met zijn stembanden verwijderd. ,,Die datum betekende een streep in mijn leven. Ik wist dat ik pratende het ziekenhuis in zou gaan, maar hoe ik eruit zou komen, was niet te overzien. Je krijgt een stoma en een spraakbutton. Alleen mijn lichaam accepteerde dat siloconen-apparaat niet. Er ontstond wild vlees. Ik praat nu volgens de slokdarmmethode.
Slodarmspraak
Bij de slokdarmspraak breng je zoveel mogelijk lucht via de mond naar de slokdarm en vandaar uit laat je kleine hoeveelheden los. Hierdoor gaat het bovenste deel van je slokdarm trillen, waardoor geluid ontstaat. In het begin heb ik veel cola gedronken om deze methode aan te leren. Van cola moet je boeren en dat is eigenlijk het principe van deze spraak. Per hap lucht kun je vijf tot zes woorden achter elkaar spreken. Ik spreek dan ook korte zinnen.’’
Camping
Na spraakles van een logopedist kan De Bruine zich weer redelijk verstaanbaar maken. In de zomer van 1998 gaat hij met zijn gezin naar een camping op de Veluwe. Daar ondergaat hij zijn vuurdoop met zijn nieuwe spraak. Hij vraagt bij de receptie om douchemuntjes. ,,Ik had al mijn moed bij elkaar verzameld om de muntjes te halen, zegt dat meisje bij de receptie: ‘U heeft het ook flink te pakken. Het is ook zo’n rotweer geweest’. En ze geeft mij de muntjes. Dat was voor mij heel bemoedigend. Eigenlijk was haar reactie een groot compliment. M’n stem week wel af, maar zij dacht dat ik verkouden was. Ik dacht dat mijn stem zoveel afweek, dat het niet om aan te horen was. Dat viel dus mee.’’
Verbazing
De Bruine ervaart net als zoveel gelaryngectomeerden, zoals mensen zonder stembanden worden genoemd, geregeld veel onbegrip of verbazing als hij in het openbaar iets zegt. ,,Als ik een half brood bestel bij de bakker kijkt iedereen om. Laatst moest ik iets in Zwolle afleveren, zegt een meisje die buiten een sigaret stond te roken tegen me: ‘Nou, u hebt het ook echt op uw stem, zeg’. Vorige week had ik een andere ervaring. Een man dacht dat ik de avond ervoor aan het feesten was geweest en adviseerde me zo snel mogelijk naar een dokter te gaan. Ik heb toen maar niks uitgelegd.’’
Veerkracht
Het incasseringsvermogen van De Bruine is de afgelopen vijf jaar groter geworden. Hij kan nog redelijk tot goed communiceren met de mensen in zijn omgeving. Veel ouderen bij wie de stembanden zijn verwijderd, maken grotere kans in een isolement terecht te komen. ,,Ouderen hebben vaak ook meer last van slijmwerking bij de stoma. Een gevaar bestaat dat ze achter de geraniums komen te zitten. Als je jonger bent, heb je meer veerkracht. Vanuit mijn werk voor de patiëntenvereniging bezoek ik ook wel mensen die vlak voor een operatie staan. Het is voor hen vaak heel bemoedigend om dan van mij te horen, dat je nog goed kunt praten en functioneren na de operatie.’’
Voorlichting
Namens de Patientenvereniging NSvG (stembandlozen) verzorgt Ad de Bruine samen met zijn echtgenote Tietie of een collega gelaryngectomeerde regelmatig een voorlichtingsbijeenkomst op scholen, voor EHBO-verenigingen of bij het Rode Kruis. Voor hun relatie heeft de operatie grote gevolgen gehad. Zo zit De Bruine sinds 1999 in de WAO. ,,Ik wilde aanvankelijk graag doorgaan met werken. Maar dat ging niet. Het praten kostte teveel energie. Ik was doodop na een halve dag.’’ Wel heeft hij een regeling met het GAK kunnen treffen dat hij nog achttien uur voor zijn oude baas aangepast werk mag doen. Hij rijdt de provincie door om bestellingen af te leveren. De kortdurende contacten met mensen vragen weinig inspanning. ,,Ik de auto kan ik lekker alles overdenken.’’ Uit eten gaan met zijn vrouw in een restaurant, doet De Bruine amper meer. Door de achtergrondmuziek en het lawaai van andere mensen kan hij zich moeilijk verstaanbaar maken. Bovendien heeft hij veel last van de rook. Een praatje in de keuken terwijl de afzuigkap aanstaat, is er ook niet bij. Tietie: ,,Het zijn vaak simpele dingen die je niet meer kunt doen die vroeger vanzelfsprekend waren. ’s Avonds in bed de dag nog even met zijn tweeën bespreken, gaat niet. Ad kan liggend niet praten. Het is een zwijgzame toestand als we op bed gaan.’’
Kring Friesland
Op de bijeenkomsten van de patiëntenvereniging kunnen gelaryngectomeerden en hun familieleden met lotgenoten praten over hun belemmeringen en beperkte mogelijkheden. Eenmaal in de zes tot acht weken houdt de afdeling Fryslân een bijeenkomst. De Friese afdeling van de NSvG telt circa vijftig leden. Landelijk zijn er drieduizend mensen zonder stembanden. Het moeilijkste van zijn spraakgebrek vindt De Bruine dat hij altijd afhankelijk is van de ruimte die een ander hem geeft. Even inbreken in een gesprek, tijdens een verjaardagsvisite of in een vergadering gaat heel moeilijk. Sinds het strottenhoofd bij De Bruine is verwijderd, is het alsof hij een nieuwe wereld is binnengestapt. Veel zaken heeft hij achter zich moeten laten, zoals zijn maatschappelijke carrière, maar daarvoor zijn ook weer veel nieuwe dingen in de plaats gekomen. ,,De praatjes over koetjes en kalfjes duren vaak niet zo lang. In een gesprek gaat het gauw ergens over. We komen eerder to the point. Als ik op ziekenhuisbezoek ga, als ik bij mensen kom die wachten op een uitslag van het ziekenhuis, dan kan ik aanvoelen hoe dat is. Vorig jaar heb ik een boek geschreven over Valid Express. Bij dit koeriersbedrijf werken mensen die een lastig lichaam hebben. Ik ben met die koeriers op stap geweest en heb hun verhalen opgetekend. Vanwege mijn handicap had ik gauw contact met hen. Aan de ene kant is een wereld dicht gegaan, maar ik ervaar dat er een nieuwe wereld is opengegaan.’’ |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Boek 'Valid Express, waar mensen met lastige lichamen tot ontplooiing komen' gepubliceerd |
Het boek 'Valid Express, waar mensen met lastige lichamen tot ontplooiing komen' van Adriaan M. de Bruine is verschenen. Het eerste exemplaar van 'Valid Express' is aangeboden aan Tweede-Kamerlid Erica Terpstra. Het boek is uitgegeven door Uitgeverij SWP in samenwerking met de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) en Start Foundation. Het boek gaat over het koeriersbedrijf Valid Express dat Nicolette Mak uit woede oprichtte in 1999. Woede, omdat geen enkele instantie haar gehandicapte broer wilde helpen om als koerier aan de slag te gaan. 'Dan doe ik het zelf wel' was haar reactie. Zo begon het 'meest uitgelachen idee ooit'. Inmiddels heeft Valid Expres in Amsterdam 21 mensen in dienst, waaronder 16 chauffeurs met 'lastige lichamen'. Er komt binnenkort een tweede vestiging in Den Haag, dankzij een eenmalige subsidie van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De bijdrage werd toegekend vanwege het unieke karakter van het bedrijf. Valid Express neemt alleen WAO'ers in dienst en zorgt op die manier voor een verlichting van de collectieve lasten. |
|
Koerier Jan Mak (links) leverde tijdens de presentatie een doos met het zojuist
verschenen boek over koeriersbedrijf Valid Expres af bij De Heeren van Aemstel
in Amsterdam. Schrijver Ad de Bruine (r) overhandigde vervolgens het eerste
exemplaar aan Erica Terptra (m). Naast haar Nicolette Mak, oprichtster van Valid Express. |
Het boek is geschreven door Adriaan M. de Bruine uit Heerenveen, die in 1998 zijn stembanden kwijtraakte door stembandkanker. Intussen kan hij met een speciale techniek weer praten en heeft hij zich op schrijven toegelegd. Over zijn eigen ervaringen publiceerde hij twee boeken: 'Het is kwaadaardig' (1998) en 'Een nieuw geluid' (2000). Het boek over Valid Express belicht de ontstaansgeschiedenis van het bedrijf en bevat een aantal persoonlijke verhalen van de mensen die er werken. Daarmee geeft het een scherp beeld hoe het is met een lichamelijke handicap of chronische ziekte te leven en te werken.
Het boek is verkrijgbaar via de erkende boekhandels en kost euro 9,50.
Erica Terpstra prees bij de presentatie het gevecht van Valid Express tegen de bureaucratie, tegen de regeltjes en tegen mensen die alsmaar betuttelend bezig zijn voor mensen met een handicap: "Het is niet interessant wat iemand niet kan. Het gaat erom dat we een samenleving bouwen waarin ieder individu wat-ie wel kan, verder kan ontplooien." De politica sprak de wens uit dat ook politiek Den Haag het boek zal ontdekken:"Dit boek verspreidt ideeën en idealen die het waard zijn door iedereen gelezen te worden. Het boek verdient een plek bij alle sociale academies, alle gemeentebesturen; het is kortom voor iedereen die zich inzet voor gelijke kansen voor mensen met talenten en helaas toevallig ook met een lastig lijf." |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
