|
|
 |
|
 |
|
|
|
| |
Jarenlang was ik het slimste jongetje van de klas. Met een gehoorverlies van gemiddeld 55 db in het spraakgebied' moet ik trucs op mijn handicap loslaten. Niet dat ik in de jaren 70 ergens over sprak, nee, ik loste mijn hoorprobleem op door vooraan in de klas te zitten, dichtbij de spreker te gaan staan en als dat niet lukte volgde ik met liplezen zo'n 25% waarna ik de andere 75% erbij gokte. Alles beter dan met die hangers achter het oor voor gek versleten te worden. Toch?
Jarenlang heb ik me met enige regelmaat van de domme gehouden - hilariteit veroorzaakt - en mijn kop in het zand gestoken. Tot mijn omgeving het in 1982 niet meer pikte. Mijn angst werd werkelijkheid: links en rechts hing een beige Widex achter het oor. Ondingen. Jarenlang lagen ze vervolgens in een la. Totdat te vaak iets langs me heen ging en de hilariteit in pijnlijke flaters ontaardde. Vergaderingen meed ik. Te vaak kwam ik te laat op het werk. De buurt werd wakker van mijn wekker - ik niet.
Een kei van een audicien ontmoette ik. Hij accepteerde dat ik mij als 'jongere' schaamde voor hulpmiddelen voor bejaarden. Begin jaren 90 schreef hij aan mijn kno-arts dat hij mijn ouderwetse haardracht (lang en tot over de oren als in de jaren 70) begreep en dat hij daarom de nieuwe generatie IHO's adviseerde. Met een goede instelling moest dat net mijn gehoorverlies kunnen opvangen. Ik ben niet gek, ik ben niet dom, ik ben gewoon allergisch voor apparaten achter mijn oren.
Jaren later heb ik nu alweer mijn derde set IHO's. Niemand naait mij meer een oor aan. Vergaderingen zit ik voor waarbij ik functioneer als nooit tevoren. Oké. Mijn haar hangt op jaren 70 lengte nog steeds over mijn oren. Mijn IHO's zijn nu eenmaal privé. Nadelen? Jawel. 's Avonds ben ik moe van al het lawaai en wil ik geluidarm de krant lezen. Voordelen? Die zijn er ook: als de papagaai van de buren 's zomers buiten staat en de buurt horendol wordt van dat beest, leg ik met een gelukzalige grijns mijn IHO's af en geniet een weldadige rust.
In de dagelijkse kakofonie van overtollig geluid vraag ik mij wel eens af wat nu meer positieve invloed heeft op mijn kwaliteit van leven: de mogelijkheid 24 uur per dag alles te kunnen horen of juist de optie even niet te hoeven horen…
Maart 2008
Ook te lezen op Doof |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Het was in de jaren tachtig. Pendelbussen kenden nog een rokers en een niet-rokers gedeelte. Alsof dat hielp. IJzige kou welke tot in je botten doordringt bepaalde onze gevoelens over de massa's die ieder jaar op wintersport gingen. Enthousiaste verhalen motiveerden ons om ook maar eens op weg te gaan. Uiteindelijk had ik nog nooit met eigen ogen een berg aanschouwd.
Begin maart vertrokken een honderdtal afgeladen bussen naar besneeuwde oorden. We reisden met een van de eerste, met toeslag te boeken, comfortbussen met extra beenruimte! Het verruimde de privacy ten opzichte van de voor en achter je zittende medepassagiers met veertig centimeter. De bagagenetten lagen vol proviand. Op kleinen beeldschermen draaiden neutrale films. Bij de bar waren koffie, thee en blikjes frisdrank verkrijgbaar.
De nachtbus: non-stop richting Oostenrijk. Halverwege Duitsland neemt het aantal oranje zwaailichten toe. Strooi-auto's, sneeuwschuivers, sneeuwvlokken en steeds meer sneeuw. Blauwe zwaailichten bij weer een omgeval. Na een uurtje kijken we bij een zwaailicht niet meer op of om. Half in de stoel hangend dommelen we weg.
Een onverhoedse manoeuvre maakt ons weer wakker. De nacht duurt lang. 's Morgens vroeg zie ik mistbanken op ons af komen. De mist heeft vreemde contouren en lijkt steeds donkerder te worden. Tot het moment dat het besef langzaam doordringt en ik mijn vrouw wakker stoot met de kreet: 't Is een bèrg!' Klaar wakker ontrolt zich in het ochtendgloren een geheel nieuwe wereld welke ik tot dan toe alleen van plaatjes kende. Met eigen ogen zien is tòch even anders!
De nieuwe dag begint met een stop bij een Raststätte waar de verkreukelde passagiers zich kunnen opfrissen en het kartonnen doosje met ontbijt krijgen uitgereikt. Via Kufstein rijden we Tirol binnen op weg naar Maurach. Samen met Pertisau ligt het schitterend aan de Achensee waar de tijd stil lijkt te staan. De geur van hout gestookte kachels, pluimen rook uit de schoorstenen en een meter sneeuw. Smalle kronkel weggetjes waar houten palen de route aangeven. Na onze dagelijkse winterwandelingen was het in Hotel Mauracherhof goed toeven. Dagelijks trokken we via de geruimde wandelwegen de bergen in. Soms tot de knieën door de Tiefschnee om daar te komen waar we heen wilden. Halverwege de tocht zagen we eindelijk de berghut waar de smoezelige oude bergbewoner nog wat aan de toeristen tracht te verdienen met z'n zelf gebrouwde etenswaren. De verhalen zijn gratis. De houten tafels staan in een schemerige ruimte welke lang geleden zijn laatste schoonmaakbeurt had gehad. Een kniesoor die er op lette. Je was allang blij dat je er was. Het knappende houtvuur deed zijn best wat behaaglijke warmte te verspreiden. Brood, kaas, worst, Goulashsuppe, Glühwein, Jägerthee en Schnaps.
Op de terugweg is de zon alweer achter de bergtoppen verdwenen. Het laatste stuk voert langs de deels bevroren Achensee naar het dorp. De laatste kilometer volbrenegn we in de wetenschap dat met elke stap het warme bad dichterbij komt. Tijdens de Après Ski vertellen we onze tafelgenoten van de gemzen die we onderweg tegen de bergwanden zagen klauteren. De majestueuze uitzichten over de witte bergwereld. Natuurlijk zijn we een dag met de skilift het Rofangebergte in geweest, natuurlijk hebben we op langlauflatten gestaan, gerodeld en een tocht in een arreslee gemaakt. Toch is het dat ène moment dat me het meeste bijblijft: 'Het is een bèrg!' |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Aangenaam strandweer doet ons besluiten een dag op het strand door te brengen. Niet dat de temperatuur ver boven de zomerse waarde van vijfentwintig graden Celsius is gestegen, maar met tweeëntwintig graden, een niet door bewolking gehinderd zonnetje en een zacht briesje is het er heerlijk toeven. De boulevard is overwoekerd met fietsen en autoblik. Het strand bedekt met badgasten. Voor vijftien euro hebben we de beschikking over een strandhuisje met twee ligstoelen. Het huisje maakt dat je - indien gewenst - in de schaduw kunt zitten. Ook kun je er je spullen in kwijt en met een badlaken van formaat kun je uit het zicht van andere badgasten van kostuum wisselen.
Na het gebruikelijke geploeter door rul zand zijn we bij badhuisje 26. De houten ligstoelen laten zich snel in elkaar zetten en met uitzicht op zee nemen we plaats. De opgevouwen kleding in het badhokje. In de schoenen de sokken en daaronder mijn horloge en pinpas. De zon komt er nu goed bij en het wordt drukker. Het is boeiend om naar al die neerstrijkende badgasten te kijken. Misschien juist wel vanwege het voorspelbare gedrag. Bijna steevast wordt een plekje gezocht op ruime afstand van de volgende kuil. Als een plek gevonden is die aan alle voorwaarden voldoet en ook nog voldoende privacy biedt, wordt de grond gemarkeerd met badlakens. Soms wordt er nog een windscherm omheen gezet. Vervolgens worden lichamen ontdaan van overtollige kleding en komen kleurige badpakken, bikini's en zwembroeken tevoorschijn. De bruine lijven van de regelmatige strandbezoeker onderscheidt zich van het wit van de gelegenheidsgast. Kinderen storten zich in zee. Boeiende strandrituelen.
Variatie genoeg: gezinnen, stelletjes, een stel tienerjongens met de onvermijdelijke voetbal. Even verderop een drietal giechelende vriendinnen van zo rond een jaar of zestien die op 20 meter afstand van vader en moeder hun bivak hebben opgeslagen. Vrij, maar nog niet los. Als het niet lukt het windscherm op te zetten wordt pa erbij gehaald. Ook voor de catering weten ze de 20 meter te overbruggen, maar verder zijn ze helemaal zelfstandig en horen beslist niet bij die ouwelui verderop. Een eindje verder twee topless zonnende meisjes. Kinderen krijsen.
Even verderop een man van een jaar of dertig. Rood sweatshirt, een blauwgroene korte broek. Aan zijn gebruinde huid is te zien dat hij tot de vaste crew behoort. Twee agenten in een jeep geeft aan twee kinderen en de bijbehorende vader te verstaan dat vliegeren hier te gevaarlijk is. De man in het rode shirt klapt zijn tuinstoeltje open en neemt plaats op nog geen halve meter van een blauwe afvalcontainer. Uit de tas komt een pakketje dat als een vertrouwd ritueel uitgepakt wordt. Een geel/blauwe vlieger wordt met snelle handgrepen in elkaar gezet. Gebruiksaanwijzingen heeft hij niet nodig. Het touw wordt aan de vlieger bevestigd waarna het ontrold wordt. De bewegingen van de vlieger taxerend laat hij hem hoger en hoger stijgen. Het is niet zo'n modern ding met twee touwen en twee handvaten waarmee je de vlieger door de lucht kunt laten scheren. Het is een ouderwetse vlieger aan een touwtje, maar wel een hele mooie. Als de vlieger hoog genoeg staat wordt het touw aan de container bevestigd. Einde.
De man gaat zitten en achterover leunend volgt hij de sierlijke bewegingen van de vlieger. Slechts zijn vinger beroert, de trekkracht van de wind voelend, af en toe het touw. Na een half uur haalt hij een tweede vlieger uit zijn tas. Deze is groen met rood, maar wat vorm betreft identiek aan de eerste. Ook deze wordt in elkaar gezet en opgelaten. Een tweede container twintig meter verderop wordt de ankerplaats van deze vlieger. Hoog in de lucht staan ze op exact gelijke hoogte als een tweeling naast elkaar. Aandachtig volgt hij de soepele bewegingen waarmee de vliegers door het luchtruim zweven. Op een of andere manier intrigeert het tafereeltje mij. Wat zou deze man denken, wat zou hij voelen?
Verlangt hij te zweven als een arend? Emotioneel moet hij er toch iets bij voelen anders hou je het toch niet vol een halve dag op het strand door te brengen kijkend naar twee vliegers? De zee interesseert hem niet, blote borsten ziet hij niet, een lesbisch stel dat niet van elkaar af kan blijven deert hem niet. Alleen wanneer de jongens gaan voetballen bij de tweede container met de blauw/rode vlieger komt hij in beweging. Als een vader die zijn kinderen in gevaar ziet komen, loopt hij op de vlieger toe, maakt hem los en knoopt deze vlieger vast aan het touw van de eerste zodat ze nu beiden op één touw zitten en hij ze op de container vast kan zetten waar hij vlakbij zit. Zo zweven ze veilig in zijn nabijheid op de wind.
Wanneer wij in de loop van de middag over de boulevard rijden om Katwijk te verlaten, hebben we geen zicht meer op het strand. Slechts twee vliegers markeren hoog in de lucht de plek waar we genoten hebben van zon, zee en wind. Een geel/blauwe en een groen/rode. Intrigerend. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Een weiland ergens in het Friese landschap. Het was lastig er te komen. Een smal, ook nog doodlopend weggetje, vol met auto's en een stuk grasland met geparkeerd blik. Overal aardige jongens die de dag van hun leven hebben en belangrijk lopen te wezen met hun voortdurend van alles uitbrakende walkie-talkies. Alsof we in het meest belangrijke zenuwcentrum van het noordelijk halfrond terecht zijn gekomen. De ingang naar het parkeerweiland was nog te nemen. Na een stortbui is het weiland alleen nog vol gas te verlaten wil je niet halverwege de blubber-uitgang blijven steken. Niet voor niets laat men, nadat een aantal auto's vast hebben gezeten, een kiepauto met zand aanrukken.
Het uitzicht is veelbelovend. Friese vlaggen op gelijke afstand van elkaar in een kaarsrechte rij met bij welhaast iedere vlag een rookpluim. De onontbeerlijke feesttent ontbreekt niet. Een caravan met grote brieke letters voorzien van het belangrijk aandoende 'Jury'. Een oude, ronkende vrachtauto op diesel passeert me. Dak en zijwanden zijn van plastic-achtig tentdoek. Behalve aan één kant, daar is-ie open en door die opening proberen een aantal muzikanten een aantrekkelijk stuk geluid over de hoofden van de bezoekers uit te strooien. Ze spelen vast al heel lang want zo te horen is de fut er wat uit. Vanuit de feesttent klinken ook wat onduidelijke tonen boven het geroezemoes van hoofdzakelijk mannelijke bierdrinkers uit.
Langs de kaarsrechte lijn met Friese vlaggen en rookpluimen is het een drukte van belang. Mensen in alle soorten en maten. Al lijkt het dat het volk van verweerde koppen en rauwe bonken overheerst. Maar misschien zijn die ook wel het meest nadrukkelijk aanwezig. Voor de rest veel modder en wapperende briefjes van vijfentwintig. Bij de meeste vlaggen staan tonnen en dáár komt die rook uit. Naast de ton een partytent. Die lichtgewicht dingen hebben het zwaar te verduren op dit open veld waar de wind vrij spel heeft. Een tafel met een weegschaal, wat inpakpapier en een plastic bak met deksel waar ooit ijs in gezeten heeft, maken de zaak compleet. En ín die voormalige ijsbakken verdwijnen de briefjes van vijfentwintig!
Als zo'n ton open gaat ontstaat er bij de desbetreffende partytent rumoer. Voor de tafel met de weegschaal worden de rijen gesloten. Mensen, wapperend met hun geld kiezen positie. Daar kómen ze! De pennen met de nog rokende palingen worden getoond! Vakkundig worden ze van de pen geschoven en in een grote bak gelegd. Hier gaat het dus om. Vers gerookte paling. Vanmorgen uit het water, vanmiddag gerookt en vanavond in de mond. Verser kan het niet.
We zijn terecht gekomen bij het Fries kampioenschap palingroken. Een zeventig hobbyisten proberen de hoofdprijs, een wisselbokaal en een geldbedrag in de wacht te slepen. Bij de partytent, waar ik inmiddels ook met mijn geld klaar sta is het een drukte van belang. Het schiet nog even door me heen: zou de keuringsdienst van waren hier nu ook controleren? Ach, het zal wel vertrouwd zijn. In ieder geval staan bij mijn roker en verkoper een paar grote gewonnen bekers ter overtuiging te pronken. Eentje als eerste prijs en een wat kleinere voor een ooit gewonnen tweede prijs. En ik moet zeggen het ziet er allemaal keurig uit. De nog te roken paling zit netjes gekoeld in ijs, de gerookte exemplaren worden in pakpapier verpakt. Na heel wat pondjes gerookte paling in de tassen van andere lekkerbekken te hebben zien verdwijnen, ben ík aan de beurt. Zeven mooie palingen rijker wurm ik me met mijn buit richting uitgang. De paling is nog warm. Door heel veel blubber en kapot gereden bermen bereik ik de bewoonde wereld. Op weg met een pondje nog warme gerookte paling.
Zó heb ik het nog nooit beleefd. Zeker wanneer je visliefhebber bent is dit een bijzondere belevenis. Thuis gekomen wordt de paling van z'n velletje ontdaan om daarna te kunnen genieten van het boterzachte vlees en de zachte smaak, met in de verte een lichte, aangenaam aandoende, rooksmaak. Onderwijl smelt de paling langzaam op je tong, en weg is het culinaire hapje. Paling kopen is leuk, paling eten is lekker. Toch ontbreekt er vaak iets. Wat maakt het echt áf? De sfeer zoals die hier heerst! De vermoeienissen en het plezier van het ambachtelijke geploeter. Heel wat anders wanneer in de supermarkt of bij de viswinkel de voorraad aangevuld wordt vanuit de grote koelcel. Hier is het een féést wanneer, nadat we een tijdlang in rook en wind vol verwachting hebben staan wachten, de vers gerookte paling uit de ton komt!
Jammer dat het tot een attractie is geworden. Een beetje van deze sfeer zou meer kleur, geur en smaak kunnen geven aan ons hi-tech bestaan. Misschien daarom wel dat dit soort evenementen tegenwoordig zo massaal worden bezocht. Alsof we weer hunkeren naar vette vingers. Zoekend naar het beleven van het echte leven. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Het ging toch prima? Een schoonmoeder die nóóit wat heeft. Of tóch? Wanneer je als kinderen, 'eigen' en aangetrouwd, met enige verbazing een ziekenhuisopname van enkele weken ziet passeren, vervolgens hoort dat er een ziekte in het spel is waardoor de nieren bijna niet meer werken, ach, dan praat je daar wel even over. Denk je daar ook nog wel even over na. Al heb ik het niet zo op ziekte, dokters en ziekenhuizen. Je kunt er dus ook beter niet teveel van weten. En er zéker niet te vaak komen; de geur alleen al in zo'n ziekenhuis.
Is het nu zó'n ramp, dat nierpatiënt zijn? Spoelen kon thuis met buikspoeling. Lekker rustig in een stoel zitten terwijl de spoeling plaatsvindt. Je kunt jezelf prima redden. Natuurlijk hebben we een kamer ingericht met linoleum, een kast, een bureau en een zelf gefabriceerde infuusstandaard waar de zakken spoelvloeistof aan konden hangen. En verder ging het toch prima?
Een houding
Het was een tegenvaller dat de buikspoeling na een vrij korte periode niet meer lukte. Maar ook dáár zaten positieve kanten aan. Nu hoef je er helemaal níets meer voor te doen. Twee keer per week naar het dialysecentrum, de taxi haalt je en de taxi brengt je weer keurig thuis. En 's winters geen zorgen wanneer het sneeuwt, 'wanneer de taxi's niet meer kunnen rijden sturen ze wel een helikopter'. En zo ging het leven z'n gangetje. Mededeelzaamheid, informatie, hetzij mondeling, hetzij op papier, we hoorden niet zoveel over de verwerking en de praktische kant van het nierpatiënt zijn. Misschien vroeg ik er ook niet naar. Haar houding was trouwens ook eentje van 'flink zijn', 'doorgaan' en 'het is niet anders'. Misschien mede daarom ook wel, dat er niet zoveel over gesproken werd. Je eigenlijk niet zo goed beseft wat nierpatiënt zijn voor betekenis heeft voor een mens. Uiteraard zal het bij de een beter en soepeler gaan dan bij de ander. Zal de één er emotioneel beter mee om kunnen gaan dan de ander. Natuurlijk, er is bij haar ook nog een andere helemaal niet zo'n aardige ziekte in het spel, zo'n stiekeme sloper.
Invoelend vermogen
We zijn nog een week in zo'n mooi bungalowpark geweest in Zeeland, waar ook een dialyse centrum op het park is. Dat was makkelijk voor haar. Al had zíj niet zoveel aan die week, ze voelde zich niet goed. Moe, misselijk en weinig energie. In de tweede helft van de week ging het wat beter en hebben we zelfs nog wat leuke dingen kunnen doen. Het was voor de twee kleinkinderen die mee waren een mooie gelegenheid eens bij de dialyse te kijken. Hoe dat nu ging. Voor mij was het ook reuze interessant. Ter plekke zelfs nog wat foto's mogen maken. Wanneer je zelf in een gezonde situatie zit, midden in de opbouw van je leven en niet dagelijks met iemand optrekt die geconfronteerd is met een ongeneeslijke ziekte en als gevolg daarvan ook nog nierpatiënt is geworden, dan heb je niet zo'n besef van de werkelijk geestelijke en lichamelijke belasting die dat oplevert. Welke processen er spelen. Ach, misschien zegt het ook wel meer over mijn invoelend vermogen.
Vandaag telt
Relatief jong kreeg ik plotseling zelf te maken met zo'n stiekeme sloper. Van een andere orde weliswaar, nee, mijn nieren werken uitstekend. Een ander 'onderdeel' werd gesloopt dankzij stembandkanker. Het maakte me wel tot een mens met een handicap. Als jong gezin ontdekken we nu ook dat we in onze omgang met ziek zijn, van een andere generatie zijn. De generatie die alles over zijn ziekte wil weten, mét de arts overlegt en met de arts méé beslist over de behandelmethode tegenover de generatie die er vanuit gaat dat 'dokter het wel weet'. Misschien zit daar, naast karakterverschillen en andere achtergronden ook wel een deel van het verschil in 'omgaan met'. Een periode van verwerking, van accepteren dat plotseling alles anders is, volgt. Vaste waarden blijken plotseling niet meer zo vast te zijn, het toekomstgerichte wordt omgezet naar vandaag. Het viel niet altijd mee, gelukkig was en is voor mij het geloof in God een stabiliserende factor in mijn verwerking.
Ik ben geen nierpatiënt!
Je gaat nadenken over het leven, over de kwaliteit van leven. Een leven met beperkingen. Beperkingen welke continue en nadrukkelijk aanwezig zijn. Uitdagingen om de hobbels, welke een bepaald functioneren in de weg staan, te nemen. Grenzen te verleggen. Maar er soms ook tegenaan lopen bepaalde beperkingen te moeten erkennen en leren accepteren. De diagnose, van de ziekte die mijn leven binnen gedenderd is, wordt ongeveer zevenhonderd maal per jaar gesteld. Zevenhonderd lotgenoten per jaar. Zevenhonderd mensen per jaar die precies weten wat ik doormaak. Met het blad van de patiëntenvereniging wordt wel duidelijk dat lotgenoten vaak dezelfde problemen ontmoeten, al gaat de één daar anders mee om dan de ander. Laatst kreeg ik van mijn schoonmoeder het blad van háár patiëntenvereniging in handen. Wat moet ik daarmee? Ik ben geen níerpatiënt!'
Herkenning
Toch eens lezen. Wat blijkt? Het aantal mensen dat in kan voelen wat ik meemaak en doormaak is veel groter dan van mijn 'eigen' patiënten vereniging! En ik snap nu ook een heel klein beetje wat het betekent nierpatiënt te zijn. Waarom? Wat ieder weldenkend mens natuurlijk al lang wist: de principes zijn gewoon hetzelfde! De verwerking, het accepteren en leren omgaan met een ziekte die bijna altijd beperkingen brengt. Het afhankelijk zijn van van alles en nog wat. De strijd in het verleggen van grenzen. Altijd behandelingen, altijd controles, spanning. Veranderingen, meevallers maar ook tegenvallers. Angst, verdriet en hoop, soms tegen beter weten in.
In de verhalen van mensen in de betreffende blad 'Wisselwerking' herken ik veel van diezelfde principes. Slechts medische termen, diagnoses, hulpmiddelen en noem maar op, hoef ik te vertalen naar mijn situatie. Zo ontstaat er ook op deze manier een wisselwerking! Een wisselwerking met mensen die een ziekte hebben welke hen dagelijks bezig houdt en voor uitdagingen stelt.
De les?
De les voor mij is simpel: kijk wat vaker over je eigen grenzen heen. Laat die hokjesgeest, waar we met z'n allen zo goed in zijn, eens varen. Wat is er veel in elkaar te herkennen, van elkaar te leren. Beter lessen van elkaar léren dan elkaar béleren. Natuurlijk zullen de omstandigheden van de een zwaarder zijn dan van de ander. Toch blijkt er praktisch gezien vaak nog heel veel, al dan niet aangepast, mogelijk te zijn. En we moeten allemaal leren omgaan met datgene dat het leven voor ons in petto heeft. Ieder op zijn eigen wijze. Gewild of ongewild. En je dacht dat je alleen was? Mooi niet!
Bovenstaand verhaal is verschenen in het boek 'Uit het leven van...'.
Een bundel ervaringsverhalen van en over nierpatienten welke door de Nierpatientenvereniging LVD uitgegeven is in 1999 onder isbn-nummer 90-9013178-7. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
