Leefwijzer 

Leefwijzer is a special community van, voor en door mensen met een handicap of chronische ziekte. Columnisten geven hun mening en visie op het leven met een beperking met een frisse blik, humor en een kritische noot. Een duidelijke mening. Een rechte rug. Een Leefwijzer-columnist zet je aan het denken, maakt je aan het lachen of laat je instemmend knikken.

Sinds april 2007 verschijnt maandelijks een nieuwe column. Nuchter, beschouwend, maar soms ook confronterend wordt vanuit de positie van ervaringsdeskundige op het gebied van beperking het dagelijks leven met een handicap belicht. Meestal uit eigen waarneming. Soms leveren anderen inzichten en aanvullende bijdragen vanuit hun specifieke kennis en inzicht in het leven met een bepaalde (chronische) ziekte en/of beperking. Altijd actueel omdat het gaat over de dagelijkse realiteit van velen. Commentaar, een ervaringsverhaal of zomaar een suggestie is altijd welkom!

Alle onderstaande columns zijn ook te lezen op Leefwijzer - columns. Op Leefwijzer ook vele columns van andere columnisten.

Crisis 

Zelfs de vrouw met de Hamer (PvdA) was niet genoeg. Terwijl Wilders de minister-president onder het vloerkleed van De Tweede Kamer schoffelde, de VVD zich verbaasde over de wanvertoning, roept JP dat hij rustig verder werkt. Geen aangeschoten wild, geen beschadigde minister-president, nee: 'het was spannend, maar grote problemen lossen we binnen 24 uur op', aldus JP.

Goed. Prima. Geweldig. Het is niet zo bekend, maar mevrouw Hamer hield eerder uit de losse pols al eens een verlaging van de Wajong-uitkering tegen. Niet dat ik als WAO-er een liefhebber ben van de Partij van de Arbeid - de naam alleen al - maar Hamer hield al vaker de rug recht, en dat is he-le-maal niet verkeerd. Dat zouden we met z'n allen vaker moeten doen: in woelige tijden de rug recht houden.      

En als dat aan het Binnenhof nog blijkt te kunnen dan moeten Patiëntenorganisaties, belangengroepen voor Chronisch Zieken en Gehandicapten, ouderen en aanverwante groeperingen dat onderling ook maar eens gaan proberen. Verbeter de wereld en begin bij jezelf. Toch? Vanaf nu lossen we problemen binnen 24 uur op! Samenwerking blijft niet beperkt tot het gelijktijdig heffen van het glas tijdens een nieuwjaarsreceptie. In het afgelopen jaar hebben we een serieuze poging tot vergaande samenwerking tussen de koepels gezien, maar die strandde op… Ja, waarop eigenlijk? Ken u dat effe uitlegge?

Misschien een leuke commissie in het leven te roepen die dat eens gaat onderzoeken? Als burgemeester Leers van Maastricht al moet opstappen vanwege een toegezegd brandweerautotootje uit de gemeentemagazijnen dan ben ik benieuwd in welke hoek de bazen belanden van chronisch zieken en gehandicapten organisaties na zo'n onderzoekje. Staatssecretaris Jetta Kleinsma wil vast wel zo'n clubje voorzitten. En anders is oud-minister Els Borst ook een optie. 

Zover hoeft het echter niet te komen. Ik ga voor de 24-uurs methode: acuut zelfonderzoek, ziekmakende elementen verwijderen en vervolgens chronisch op een betere manier verder. 'Dat heeft he-le-maal niets te maken met een knieval', zou de minister-president zeggen. Nee, het geeft blijk van gezond verstand en oog voor de belangen van de diverse achterbannen.      

Wij willen toch niet het verwijt krijgen dat we geen haar beter zijn dan de politiek waar we met z'n allen zo'n schande van roepen. Wij, achterbannen, pikken geen onnodige versplintering! Dat is niet in ons belang. En het waren toch onze belangen waar patiënten-, chronisch zieken en gehandicapten- en ouderenorganisaties zich voor in wilden inzetten?

Hup, aan de slag!    

Januari 2010

Happy Meal

McDonald's vind ik reuze interessant en ook voor stoma's heb ik een - naar mijn idee - gezonde belangstelling. Mijn aandacht voor stoma's komt doordat ik er zelf eentje heb. Niet die van poep of pies maar eentje om te ademen. Ik ben namelijk gelaryngectomeerd wat zo veel wil zeggen als verwijdering van het strottenhoofd en stembanden. En dan adem je door een stoma in de hals. Mijn interesse voor de McDonald's ligt meer in de lijn van de milkshakes vanille. De grootste dan.

Ik beschouw mijzelf niet als chronisch zieke of gehandicapte - verre van dat, maar toch schiet ik regelmatig met vreugde zo'n riant invalidentoilet in want daar hangt tenminste een spiegel (en er staat geen rij). De spiegel hangt weliswaar op rolstoelhoogte, maar even door de knieën zakken is zo gepiept. Ik heb de ruimte en wordt niet op de vingers gekeken bij het slijm ophoesten of het poetsen van mijn halsstoma. 

Ieder zichzelf respecterende horecagelegenheid beschikt over een invalidentoilet. Sinds de kredietcrisis is dat echter niet meer zo vanzelfsprekend. Deze door chronisch zieken en gehandicapten gewaardeerde kleinste kamertjes worden in nieuwe of te verbouwen vestigingen van McDonald's doodleuk wegbezuinigd. Als rolstoeler kun je er natuurlijk wel een warme hap halen. Kun je de zaak niet in dan kun je altijd nog via de McDrive rollen, maar voor je drollen moet je dus naar elders rollen. 

Laatst las ik nog zo'n onsmakelijk plan: de NS wil in stoptreinen toiletten sluiten en in nieuwe stoptreinen laten vervallen. En nu begint de Mc dus ook al - restyling noemen ze het. Mijn ideale stoma-poets-plek bestaat uit een af te sluiten ruimte zonder pottenkijkers, een spiegel, een plankje om mijn hulpmiddelen op kwijt te kunnen en een emmertje om afval in te doen. Natuurlijk mag er ook een toilet staan. Met die wensen kom je al snel bij een invalidentoilet terecht.

Als het weg restylen nu wetenschappelijk onderbouwd zou zijn - oké, het tegendeel is echter waar. Uit onderzoek blijkt namelijk dat slechts een derde van alle vrouwen en vijftigplussers alleen thuis de grote boodschap doet. Tweederde poept overal. Van de mannen heeft de grote meerderheid er geen enkele moeite mee om de grote boodschap ook op het werk, bij vrienden en - daar komt-ie - in openbare toiletten te doen. 

Er is dus geen enkele aanleiding om (invaliden)toiletten te sluiten. Waar dan ook. Die McStoma-weken zijn dus nog niet zo'n gekke aktie van Makkers Unlimited. Invalidentoiletten moeten blijven. In de trein en in de Mc.

Laat chronisch zieken en gehandicapten niet met hun Happy Meal zitten!

Maart 2009 

Crepeercrisis

Ik wil bloed zien. Na een vermoeiende dag nestel ik mij graag voor de buis voor een rondje bloed zappen. Niet dat ik liefhebber ben van horror - verre van dat zelfs - maar op de late avond komen vanuit Amerikaanse hospitals de meest afgrijselijkste verwondingen voorbij. Da's heel wat anders dan het gezapige gedoe op een Nederlandse eerste hulp.

Amerikaanse ingrepen zijn bloedstollend. Een verpleegster knipt je bloot. Andere witjassen (er zijn series waar medici iets eigens hebben met behulp van een gepersonaliseerd hoofdmutsje) drukken of prikken in je lijf terwijl een volgende stiekem je voeten kietelt. Een opperdoc beveelt - al dan niet na een eerste openingssnee gezet te hebben - hier en daar iets in je lichaam te harpoeneren. 'We zorgen goed voor you', mompelt-ie vanachter een plastic masker. Genieten, die Amerikaanse toestanden.

Met de Nederlandse kredietcrisis gaat 't net zo. Nee, nu nog niet. We liggen - zeg maar - met z'n allen nog in de traumahelikopter. Maar na aankomst worden we uitgekleed. Het zou allemaal niet, maar het gebeurt lekker wel: 1. De hypotheekaftrek wordt bespreekbaar (maar het CDA wil er niet aan). 2. De AOW-leeftijd gaat misschien naar 67 (willen PvdA en CDA niet). 3. Afschaffing van belastingkorting voor niet-werkende partners, de zogenoemde 'aanrechtkorting', wordt bespreekbaar (maar dat wil de ChristenUnie niet). 4. Rest er nog een mogelijke versobering van de uitgaven voor chronisch zieken en gehandicapten en op de zorg via de AWBZ. Met die laatste hebben - wat een pech - alle regeringspartijen moeite.  

Regeringspartijen willen geen gezichtsverlies. Ik zie een compromis opdoemen waarbij Balkende, Bos en Rouvoet gelijkelijk pijn lijden. In deze slecht-nieuws-column voorspel ik u dat variant 4 het ironisch genoeg gaat halen. Historisch gezien ligt dat ook in de lijn der verwachtingen nietwaar? En als dat er niet door komt volgen er vast vergaande ingrepen in de WAO, WIA en Wajong. Nee, geen paniek. Met een beetje mazzel worden alleen nieuwe gevallen (iets met verworven rechten ofzo) geconfronteerd met een WIA en Wajong die over en uit is. Opgedoekt. Fini.

Het kabinet sluit geen enkele maatregel uit', aldus de minister-president. En Bos heeft het over 'het politiek onwaarschijnlijke'. Natuurlijk, er moet wat gebeuren. Dat snappen wij al langer. Voor chronisch zieken en gehandicapten is het echter maar een kleine stap van kredietcrisis naar crepeercrisis. En aan reality-tv over uitgemergelde en zonder zorg op straat levende chronisch zieken en gehandicapten heb ik geen behoefte.     

Politieke partijen met een sociaal gezicht willen geen crepeercrisis. Althans, dat zouden ze niet moeten willen. Alleen al de gedachte aan het jarenlange gesteggel of er over de besluitvorming rond variant 4 een onderzoek en/of parlementaire enquête gehouden moet worden…

Doe effe sociaal. 

Februari 2009 

Belletje trekkuh!

Gelukkig Nieuwjaar! 'Ja, ja… eerst maar eens afwachten wat 2009 gaat brengen', zegt u? Nou, niet veel soeps volgens de media. Eind 2008 maakten we nog even een eindspurt, maar nu komt de nieuwe realiteit toch echt in zicht. Er wordt minder gekocht en dat betekent minder omzet, minder productie en meer werkloosheid. Weg nostalgische kerstsfeer.

Er zit diepvrieskou in de lucht. De natuur vaart er wel bij. Dat weer wel. Ooievaars vliegen met baby'tjes over het land. Je moet toch wat in deze woelige tijden. De kachel kan lager want onder de wol is het lekker warm. Kraamzorg is hot en de vergrijzing neemt af.

Hoe het dit jaar in de zorg gaat hebben we deels in eigen hand. Economisch gezien zijn chronisch zieken, gehandicapten en ouderen een factor van belang. Wij léveren geen werkgelegenheid, wij zíjn werkgelegenheid. Zorgverleners (vooral categorie manager) denken echter dat wij er voor hen zijn in plaats van andersom. Een hardnekkig misverstand.  

Dat beeld gaan we recht zetten. 31 februari roepen we uit tot de Nationale Belletjetrekdag. Iedereen in een verpleeg- of verzorgingshuis - of mij om het even wat voor instelling - kan mee doen. De hele dag gaan we belletje trekken. Alle bewoners (gasten!) drukken elk half uur op het rode knopje of trekken aan het rode touwtje. Alle zoemertjes, piepertjes en belletjes maken overuren. Succes verzekerd!

Managementschema's kunnen de prullenbak in en de dames en heren denkhoofden moeten plotsklaps zelf aan de bak want belletjes mogen ze niet negeren. Kunnen ze meteen kennis maken met de 'cliënten'. En als wij dan iets aardigs zeggen, ontdekken ze ook hoe persoonlijke aandacht voelt. Want dat is - met al het gedoe over zorguren, zorgbudgetten en andere management-onzin - toch maar mooi waar het om draait.

Friesland heeft een nieuwkomer in het openbaar vervoer: Q bus. En ze doen het hartstikke goed! De Friese chauffeurs zijn weer blije werknemers en haalden op hun vrije dag eventjes met z'n allen de 100 fonkelnieuwe bussen op. Q bus levert kwaliteit en personeel en passagiers zijn dik tevreden. Hoe flikt die kwibus dat?

Volgens insiders is het geheim dat de kersverse directeuren gewoon zij aan zij meewerken met het buspersoneel. Weinig overhead, korte lijnen, snelle (en goede) oplossingen en persoonlijke aandacht voor personeel en passagiers.

Lijkt me een prima medicijn voor zorgmanagers. Willen we de negatieve symptomen van de hedendaagse zorg bestrijden dan zullen we dat recept echter met z'n allen moeten voorschrijven.

Belletje trekkuh!         

Januari 2009

Rugzakje van Sint

Valt u in zorgzwaartepakket 2 dan krijgt u 3 uur persoonlijke zorg per week. Dat is zo'n beetje 25 minuten per dag. In 25 minuten moet u dagelijks in en uit de kleren zijn. Komt er een Klink in de kabel dan kan het dus zomaar zijn dat u de rest van de dag half gekleed gaat. Of, voor de zwartkijkers onder ons, half ontkleed - het bedroevende eindresultaat is hetzelfde.

In verband met de stijgende gas- en energieprijzen - je moet in deze tijden weten waar je kunt bezuinigen - hield ik eens bij hoe lang ik onder de warme douche stond. Ik kwam tot een fraaie 20 minuten. Maar toen glom ik ook weer van boven tot onder. In zorgzwaartepakket 2 had u dan nog 5 minuten voor het met hulp afdrogen en aankleden. Dat gaat u niet redden.

Korter douchen dan maar? Tuurlijk, we zijn de beroerdste niet. De poetsbeurt inclusief haarwassing kan ook wel in 10 minuten. Als een mantelzorger echter schrijft dat zij een half uur nodig heeft om haar in zorgzwaartepakket 2 vallende hulpbehoevende moeder aan te kleden (zonder nog een beetje échte persoonlijke aandacht) dan snapt een simpele ziel toch dat die hele indicatiestelling een lachertje is? 

Maar, we gaan niet bij de pakken neerzitten: alle rugzakjes verzamelen! Makkers staakt uw wild geraas, er is werk aan de winkel. Makkersunlimited zet alle rugzakjes op het Binnenhof. Ja precies, net zoiets als je schoen zetten bij de Appie Heyn in de hoop dat Sint er wat in doet, maar dan rugzakjes op het Binnenhof. En dan maar eens kijken of die andere rooie (Wouter Bos is zijn naam) het lef heeft om er niks in te mikken.     

Ziet u het al voor u als de ministers tijdens de Ministerraad geconfronteerd worden met de Makkers die de rugzakjes op het Binnenhof dumpen? Geheel in stijl hoor je ze zachtjes zingen:

Hoor wie klopt daar c'lega's, Hoor wie klopt daar c'lega's, Hoor wie tikt daar zachtjes tegen 't raam, 't Is een Makker zeker, die verdwaalt is zeker, Ik zal eens even vragen naar zijn naam

Chronisch Zieke, Chronisch Zieke, brengt ons vanavond een bezoek, en vraagt wat meer centjes, in de één of andere zak.

Balkenende lijkt me trouwens ook wel een sociaal-waardige Sinterklaas en als z'n Pieten Ab en Jet flink wat in de rugzakjes strooien dan wordt het toch nog een leuke 5 december. Dan zingen we straks uit volle borst op de wijs van het refrein van 'Sinterklaasje kom maar binnen met je knecht': …En we rollen en we krukken, en we zijn zo blij, want er zijn geen foute zakjes bij…

Bekt lekker, maar ho, stop maar. Zo ver is het nog niet. Voorlopig zitten heel veel chronisch zieken en gehandicapten met een rugzakje dat verdacht licht aanvoelt en waar u pas in 2009 precies van ontdekt wat u met de inhoud kunt doen of wat er mee voor u wordt gedaan.

Voorlopig moeten we maar hopen dat het Leger des Heils de kerstpotten weer opstelt. In de verte hoor ik de kerstklokken al. 

December 2008

Beursgoeroe

Eindelijk, eindelijk zijn chronisch zieken en gehandicapten in het voordeel. Zelfs de vaak in één adem vaak genoemde (kapitaalkrachtige) ouderen laten we in deze crisis ver achter ons. Want ook zij likken hun aandelen en zien de waarde van hun rietgedekte stulpjes al kelderen tot het maaiveld. Mijn beurs zit er niet mee. Die was toch altijd al inhoudsloos zwart.

Chronisch zieken en gehandicapten doen goede zaken. Als er wat op de bank staat tenminste. Niets op de bank? Geen zorg, dan kan je helemaal niets gebeuren. En ook al heb je weinig te makken: met honderd euro maak je tegenwoordig al de blits. Vijf procent rente maakt in een jaar tijd van 100 euro moeiteloos 105 euro. En dat is toch maar mooi 5 euro winst. Bang dat die honderd euro verdampt? Welnee. Daar waakt Wouter over.

Bos ontzorgt en maakt dat we ons over de eerste 100.000 geen zorgen hoeven te maken. We kunnen dus nog even doorsparen. En dat treft want vangen we niet al jaren van één of ander louche instantie een vette maandelijkse bonus? Net als bankiers hoeven we voor die uitkering geen flikker te doen. Rustig blijven zitten, liggen of staan (al naar gelang de persoonlijke omstandigheden) is voldoende.

En laat alles maar lekker duurder worden. Armlastigen legt het geen windeieren. Er zijn gemeenten waar minima voor 400 euro zo'n platte tv van 1000 euro kunnen ophalen. Tjonge, nog even en de bijstand gaat kerstpakketten uitdelen met kerstmuts, i-pod en mini laptop (kun je ook tv op kijken). Zet vervolgens die 102 cm tv voor 900 euro op Marktplaats en je hebt wéér 500 euro op je spaarrekening. Daar kan geen uitkering tegenop. Je hoeft geen beursgoeroe te zijn om te constateren dat chronisch zieken en gehandicapten gouden tijden beleven.

Eén minpuntje: in de gezondheidszorg gaat het dezelfde kant op als met het bankwezen: bonussen en topsalarissen waar ik met goed fatsoen nog niet eens over durf te dromen. Het is wachten op omvallende ziekenhuizen. In Amerika kunnen miljoenen hun zorgverzekering niet betalen en blijven verstoken van goede gezondheidszorg. Obama gaat er wat aan doen zegt-ie.
Als het ministerie van VWS een klinkend succes wil dan moet verlaging van de kosten in de gezondheidszorg topprioriteit zijn. Weg met topsalarissen, bonussen en alle onnodig geldverslindende versnipperingen zoals in de Thuiszorg (om maar iets te noemen).

Klink doe eens flink. Weg met het Haagse geneuzel over een bezuiniging hier en een pleister daar: premies omlaag, uitkeringen omhoog!

november 2008

Gemengd sporten

Ik las twee columns over de Paralympic Games. De columnisten realiseerden zich dat het zeer gaat doen, maar ze werden er onpasselijk van. De Olympische Spelen gáán ergens over. De Paralympics roepen bij hen, maar bij veel toch niet onredelijke en weldenkende mensen, niet meer dan een meewarige glimlach op - als ze al kijken. De meesten zijn al weggezapt eer de kunstledematen de finish halen.

Toch schrijven beide columnisten dat ze het allemaal fenomenale prestaties vinden. Ik ondervind het aan den lijve: zodra ik met een bus vol gelijkgestemde collega's met een stembeperking één of ander dierenpark onveilig maak zie ik de onbeperkten zeer tolerant denken 'dat dat zooitje ongeregeld ook een gezellie dagje uit moet kunnen', ofwel: een hoog gehalte zieligheid. Ben ik echter met mijn stembeperking individueel op stap dan ontvang ik van de gemiddelde medemens ruimschoots acceptatie en respect.

Groepsvorming is (f)out. Mensen met een beperking hebben vaak allang geaccepteerd - hebben we keus? - dat we niet alles kunnen. Ook al wordt ons opgedrongen altijd maar te laten zien dat we nog heel veel wél kunnen (joh, dat weten de meeste mensen allang; het UWV voorop) we moeten gewoon niet alles willen. Je wilt als rolstoeler toch niet te boek staan als rollende aap op een geëgaliseerde apenrots?

Een apenrots is pas een apenrots als-ie niet vlak is. Kijk, dat is nu het ongemak waarmee de gemiddelde onbeperkte Nederlander kijkt naar de Paralympic Games. Tennis is pas tennis als die lui over het rode gravel heen en weer hollen. Een wedstrijdje hardlopen is pas een wedstrijdje hardlopen als dat op twee benen gebeurd. Hardlopen op fiberstokjes is een hele prestatie, maar van een andere orde. Zo. Dat is er uit.

Als je als éénbenige bandiet meezwemt tussen allemaal tweebenigen genereer je meer aandacht dan de tweebenige gouden medaille winnaar! Een boomlange ex-kankerpatiënt die goud haalt in Peking bij het 10 km open water zwemmen, bewijst dat het leven na kanker nog vol kansen zit. Naast zo iemand wil zelfs de Koningin (twee treetjes hoger) op de foto.

Weg met de apartheid! Iedereen mag sporten wat-ie wil in naar keus een groep beperkten of een groep onbeperkten - ik zeg het maar zo want anders rolt ook nog de hele lobby tegen het woord 'gehandicapten' over me heen - maar voor de positieve beeldvorming heeft gemengd sporten onbetwist de toekomst!

En of jouw prestatie nu wel of niet de media haalt (het smeren van een boterham kan al een prestatie van Olympisch niveau zijn): je bent een gouden kanjer!

We gaan vol voor integratie!

september 2008

De pot op

Zorgverzekeraars weren 'dure' klanten door uitsluiting, de voorwaarden te verslechteren of een hogere premie te laten betalen. Tijdens het spel de spelregels veranderen heet dat. Een moderne look voor saaie hulpmiddelen zit er niet meer in. Geen gepimpte wheeler, geen personaliseerde krukken en al helemaal geen bij je outfit passende accessoires. Back to the basics. Chronisch zieken en gehandicapten als melkkoe.

Ook witte boorden geven blijk van weinig invoelend vermogen. Meervoudig gehandicapte Tjitske kan niet (meer) door haar moeder op het toilet worden getild en haar sterke vader werkt overdag. Een plafondlift lijkt dé oplossing. Volgens de Wet voorzieningen gehandicapten (WVG) komt Tjitske in aanmerking voor vergoeding van een tillift van 5000 euro. Omdat de tillift en verrijdbare douche- en toiletstoel niet in huis passen willen haar ouders een ruimtebesparende plafondlift van 10.000 euro plaatsen. Het verschil van 5000 euro betalen ze graag bij.

Mooie oplossing. Toch? Echter niet voor ambtenaren want het past niet binnen de regeltjes. De WVG biedt geen keuzemogelijkheid tussen 'een voorziening in natura of een voorziening in geld', aldus de bestuursrechter. Om die uitspraak te staven heeft de betreffende gemeente aan 'deskundigen' al een veelvoud aan euro's uitgegeven. Tjitske kan de pot op - maar zonder plafondlift. Met dank aan de bestuurlijke correctheid.

De overheid stimuleert zelfbeschikking, zelfredzaamheid en marktwerking? Een persoonsgebonden budget in een rugzakje lijkt me een aardige oplossing. Oók voor hulpmiddelen. Met een (toereikend!) basisbedrag zelf inkopen wat nodig is. Tilliften worden standaard vergoed - wilt u liever een plafondlift? Prima - als u het verschil bijpast. Rolstoel nodig? Zoek maar uit. Wilt u hem pimpenbijRoos? - met een kleine eigen bijdrage geen probleem.

Nee, in Nederland doen we het anders. De sta-op-stoel en de fax voor doven en slechthorenden worden niet meer vergoed. En volgens de CG-Raad draagt zo'n sta-op-stoel nu juist bij aan de zelfredzaamheid waardoor mensen minder financiële aanspraken doen op de AWBZ. Wat bij het ene potje wordt bezuinigd vliegt er bij een ander potje - niet zelden driedubbel - net zo hard weer uit.

Elk nadeel heb echter ook z'n voordeel. Dankzij de wegbezuinigde sta-op-stoel heeft u van overheidswege recht op levenslang gratis pampers. Of er komt zo'n jong ding langs die u op gezette tijden op de plee pleurt en u er hopelijk ook weer vanaf sleurt. Kost beiden per saldo ietsje meer dan elke andere mensvriendelijke oplossing - maar: so what?

Het ministerie van VWS heeft dringend behoefte aan een bestuurlijke kanjer (m/v) die verder kijkt dan het (eigen) potje.

juli 2008  

Geha(c)ktdag

Op de derde woensdag in mei, ook wel Prinsjesdag-light genoemd, kreeg het kabinet er van langs. Het ministerie van Defensie wist niet hoeveel wapens en munitie Jan Soldaat tot zijn beschikking heeft. En de belastingdienst is 74 miljoen euro Zorgtoeslag kwijt.

Van de 26 door het kabinet gepresenteerde jaarverslagen bleek er dit jaar niet één te voldoen aan de door hen zelf vastgestelde wettelijke eisen. Laatst reed ik 3 (zegge: drie) kilometer te hard en dat kostte me 43 (drie-en-veertig) euro. Tuurlijk. 't Mag nie. En daarom kreeg ik straf. Maar verdraaid-nog-es-an-toe, hoe krijgt onze respectabele regering het voor elkaar om 26 jaarverslagen te laten floppen?

Genoeg munitie voor de oppositie om Balkenende 4 door de gehaktmolen te draaien. Maar niet getreurd: bij onze minister-president schijnt altijd de zon. Het busvervoer plat, reizigersorganisatie Rover wil de top van ProRail naar huis sturen en de benzineprijs kruipt richting 2 euro. Zo kom je je (verzorgings)huis niet meer uit. Is het vreemd dat de internethandel in Viagra en slaappillen floreert?

Let op mijn woorden. Over negen maanden volgt er een babyboom. En dat was nou net Rouvoet's oplossing voor de vergrijzing. Ik ga uit van de complot-theorie. En al helemaal toen op die derde woensdag in mei ook nog Leefwijzer uit de lucht werd gehackt. Geen nieuws, het forum stokte, de chatbox viel stil en de datingbox onbereikbaar. Wat kun je nog anders dan…? Juist!

Een babyboom. Het kabinet schiet echter in eigen voet want vanaf deze zomer wordt er ook al een tekort aan kraamhulpen verwacht. Het tekort aan zorgverleners denkt men op te lossen met webcams. 'Zorg op afstand', heet dat. Ik begrijp echter niet hoe de verpleging via een webcam iemand legaal wil aan- en uitkleden, maar dat is hun probleem. Het hele gedoe lijkt me overigens een aardig tijdverdrijf. En hoe kan het dat onze energienota per 1 juli met 10 euro per maand stijgt terwijl we met z'n allen vroeg onder de wol liggen omdat we zonder (betaalbaar) vervoer toch nergens heen kunnen en er - als Leefwijzer uit de lucht is - ook niks op internet is?

Soms verlang ik terug naar de tijd dat geluk nog heel gewoon was, we op vrijdag vis aten, op zaterdag macaroni met ham en kaas, en de rest van de week kruimige aardappelen, gare seizoensgroente, draadjesvlees en een plomp vette jus.

En woensdag was gehaktdag.

juni 2008

Rolstoelfile

Voor het eerst van mijn leven liep ik in een file rolstoelen. Het was een bonte verzameling van hele en halfzijdige beperkten. Er zaten opgewonden standjes tussen. Zeg maar hielenklevers. Wat een mens allemaal wel niet kan mankeren…

Ik houd wel van mensen kijken - ik mag graag op een terrasje zitten en op de camping zit ik in weer en wind voor de caravan te koekeloeren naar al die stumpers worstelend met hun tentstokken, maar ook op de Supportbeurs keek ik mijn ogen uit. De leveranciers, die intrigeerden me nog het meest. Want voor het eerst van m'n leven werd ik op een beurs pijnlijk genegeerd.

De rolstoelfabrikant had geen oog voor me, bij de blinkende scootmobiels kwam ik niet in aanmerking voor een gratis rondje scheuren op de testbaan en de in driedelig zwart gestoken beheerder van de tilliften keek haast teleurgesteld naar mijn functionerend lijf. En bij het reisbureau kreeg ik ook al geen spetterende (on)beperkte reisaanbieding.

Krijg nou wat - mijn centen niet goed genoeg? De liftboy speurde met zijn taxerende blik naar bewegingloze slachtoffers om ze een gratis luchtreisje per luxe tillift aan te bieden. Ach ja, ik zou toch maar teveel tegenspartelen als ik me passief moest laten liften. Je zal er maar uitdonderen. Er lag niet eens een rubbermat onder. Kijk, dat valt me dan weer op. In een beetje speeltuin is zo'n mat verplicht.

Positieve discriminatie zou je het kunnen noemen. Geen leverancier die een euro in me zag. Op beurzen voor miljonairs heb je dat ook. Moet je een bepaald soort schoen dragen waarvan ik de naam niet eens weet, wil je (financieel) interessant zijn. Ik ben geen wandelende melkkoe van waaruit riante overheidsvergoedingen richting leverancier stromen. Of ik beperkingen heb is voor een leverancier een vraag en voor mij een weet. Mazzelaar die ik ben.

De tillift zag er met zo'n snijdende band door je kruis (je zult man zijn) meer uit als een dwangbuis uit de middeleeuwen dan een vriendelijke luchtmobiel á la Efteling, maar dat kan aan mij liggen. Wat ik mis is een site als Kieskeurig. Zeg maar Handikeurig ofzo. Met onafhankelijke technische info, testen en gebruikerservaringen. Had ik mooi kunnen nalezen welk tilliftje de beste zweefbeleving geeft.

Over twee jaar is er weer een Supportbeurs. Een nieuwe ronde, nieuwe kansen. Sta ik vast weer in een rolstoelfile. Iemand een hielenbeschermer in de aanbieding? Maar dan wel 'De Beste Koop' van www.handikeurig.nl.

mei 2008

Gepersonaliseerde krukken

Trots mogen we zijn! Veel Nederlandse gezinnen zijn afhankelijk van chronisch zieken, gehandicapten en ouderen. De halve gezondheidszorg draait op ons. Vele bedrijfjes - al dan niet deugdelijke hulpmiddelen producerend - bestaan bij ontbrekende of niet werkende ledematen of organen. Of denk aan de als paddenstoelen uit de grond schietende re-integratiebedrijfjes. Kijken naar wat iemand nog wel kan blijkt een goudmijn terwijl dat toch een doodgewoon uitgangspunt behoort te zijn. En UWV-ers? Míjn beperking is úw brood.

Talloze ambtenaren verdienen aan u en mij een meer dan gemiddeld salaris en aan het eind van hun loopbaan verdwijnen ze met een ruimhartig pensioen naar een riant appartementengebouw vanwaar ze vanaf terras of balkon het voorbij krukkende en rollende deel van de natie dankbaar toeknikken. Trouwens: managers en betaalde krachten bij gehandicaptenorganisaties, patiëntenverenigingen en liefdadigheidsinstellingen: weet dankzij wie u eet!

Van kermisattractie zijn we verworden tot een deel van de samenleving. Weliswaar nog dikwijls apart gezet in een bonte schakering van zorginstellingen, maar het kon vele malen slechter. Geweldig dat iemand die 24 uur per dag op bed ligt en het huis niet uit kan over een eigen (fokus)woning beschikt en zelfstandig kan functioneren. Wat me echter wel verbaast en irriteert is dat betreffende bewoonster een raam in haar 24-uurs-slaapkamer heeft met uitzicht op een blinde muur van een flatgebouw en daardoor geen enkel stukje groen of blauwe lucht ziet. Dag in, dag uit.

Kun je al niet veel verder kijken dan je bed lang en je kamer breed is, is je enige venster dichtgemetseld. Hoezo kwaliteit van leven? Moet je een dier flikken. Voor Marianne Thieme van de Partij voor de Dieren zou het voer zijn voor een hele rits Kamervragen en talloze moties. En ook de gemiddelde delinquent heeft een beter uitzicht. En die had straf. Toch? Misschien kan de 24-uurs-bedbewoonster wat meer lucht krijgen in een appartement met uitzicht op een park met bijvoorbeeld wat eendjes?

Het schort aan aandacht voor het individu en adequate actie op persoonlijke omstandigheden. Chronisch zieken en gehandicapten zijn echter een aantoonbare (economische) factor van belang. Doe als Verdonk. Gooi die grijze Thuiszorgwinkel-krukken aan de kant. Rita krukte trots rond op haar gepersonaliseerde trots-op-nederland-krukken.

Wij stellen de regels en bepalen hoe we het willen hebben en wat goed voor ons is. Niks afhankelijk. Wie ons wil leveren zal aandacht moeten hebben voor onze wensen. Niet volgende maand, volgende week of morgen, maar nu!

We zijn met velen, maar verdraaid, geen massa om mee te spelen!

april 2008

Massage-time

Aanraken is een eerste levensbehoefte, net als eten en slapen. 'Elkaar masseren maakt rustig en versterkt het groepsgevoel', las ik in NRC Handelsblad. Op een school in Haarlem masseert de ene helft van de klas de andere helft. De jongens en meisjes uit groep zeven vinden het lekker en worden er ontspannen van. De meesten vinden het echter wel fijner als een meisje hen masseert. 'Jongens doen het vaak te hard en te snel'. Als vanouds.

De juf: 'Kinderen worden socialer, houden meer rekening met elkaar, durven meer tegen elkaar te zeggen en ruzies willen ze uitpraten'. Kortom: het beteugelt de agressie. Waar die effecten vandaan komen? De Zweedse hoogleraar Kerstin Uvnäs-Moberg stelt dat zacht ritmische aanraking van de huid het hormoon oxytocine vrijmaakt in de hersenen en dat activeert de hersenfuncties die mensen vriendelijk, sociaal en gul maken. Als we in onze samenleving ergens wel een shot van kunnen gebruiken dan is het dat.

Oxytocine: het hormoon van onthaasting, genezing en verbondenheid. Patiëntenverenigingen, zorginstellingen en woongroepen: massaal aan de groepsmassage! Nee, gewoon over de kleren heen en alleen de rug! Daarmee komt al genoeg oxytocine vrij om het leven aangenamer te maken. 'Strijk met twee handen tegelijk vanaf de nek naar de zijkanten van de rug en weer terug naar het midden, steeds verder naar beneden.'

Dankzij de marktwerking stijgen de kosten van de ziekenhuiszorg waarvoor vrije prijsvorming geldt explosief en soms onverklaarbaar. Zo blijken er zo'n zestien procent meer knieoperaties te zijn uitgevoerd wegens slijtage. Ach, zo vreemd is dat ook weer niet: ons soort sjokt wat af tussen de zorg- en uitkeringsloketten. Trouwens: voor één zo'n knullige knieoperatie schijnen 67 formulieren te moeten worden ingevuld. De operatie zelf is sneller gepiept.

Maar… de zorg wordt ook toegankelijker. Sinds ik zonder verwijskaart meer met mijn lijf bezig mag zijn, ben ik een regelmatige (en graag geziene) klant. Laatst nog een 50+ check gedaan. En zodra ik een lage rugpijn voel opkomen lig ik op de massagetafel. Terwijl de fysiotherapeut mijn rug, rechterbil en rechterbeen masseert, geniet ik legaal van mijn stoot oxytocine. Sterker: ik ben er aan verslaafd geraakt.

Lijkt me ook een goede therapie voor de Tweede Kamer. Balkenende masseert de Fitna uit Wilders hoofd, Donner kietelt Woutertje en Jet geeft Klink van retteketet. Als mensen vriendelijker en socialer worden en meer rekening houden met elkaar, dalen geheid de kosten in de ziekenhuiszorg, neemt het beroep op de Wmo af en wordt de AWBZ weer betaalbaar. En u en ik weer 'gezond'.

Massage-time: wie doet mij?

Maart 2008

Terpstra & Terpstra

Een meisje werd van haar krukken geschopt, een bijna-blinde door een NS-conducteur uitgekafferd en een slechtziende diabetespatiënt in Hoogeveen uit een taxi gekieperd. De slachtoffers tonen lef want ze hebben (aan)klachten ingediend. En terecht. Zero tolerantie. Klaag en dien aanklachten in! Film het en zet het op YouTube! Verdorie. Weg met zinloos geweld. In de ban met personen en bedrijven die wel geld aan ons willen verdienen, maar geen goed product leveren en klagers nog uitkafferen ook!

Onze hoop is gevestigd op Doekle Terpstra. In Trouw riep hij op 2 januari op tot respect en tolerantie. In z'n eentje nam hij het op tegen de vaderlandse politiemacht en hoeft Guusje ter Horst niet meer wakker te liggen van betaalbaar blauw op straat. Ooit zal Terpstra ook behoren tot de groep ouderen, chronisch zieken of gehandicapten. Bij uitstek een groep die gebaat is bij waardig samenleven en bestuurlijke daadkracht. Een groep die behoefte heeft aan een aansprekende spreekbuis en zwaargewicht.

Zeer tolerant wens ik niemand ouderdom, een chronische ziekte of handicap toe, maar - als het dan toch gebeurd - zie ik Doekie nog wel de barricaden oprollateren. Dát hebben we nodig! Een flinke voorman die voor de duvel en de gezonde medemens niet bang is! Een voorman - het mag ook een vrouw met haar op de tanden zijn - die zegt wat hij denkt en doet wat hij zegt. Ik ga voor Terpstra en Terpstra. Ofwel: lefgozer en zwaargewicht.

Doekle en Erica lijken me een geschikt stel om ouderen, chronisch zieken en gehandicapten op de kaart te zetten. Weg met de versnippering en allerlei onzalige splinterorganisaties. Terpstra en Terpstra gaan leiding geven aan de beweging NOCG. Voor Erica slechts één lettertje meer. De beweging van Nederlandse Ouderen, Chronisch zieken en Gehandicapten is niet links en niet rechts, maar rolt recht door zee.

En let op: er zijn massa's talenten in aantocht. Wat dacht u van de oude Wiegel? Die weet een heleboel van de Zorgverzekeraars en wordt meteen NOCG-erelid. In de nacht van Wiegel wist hij in z'n eentje het referendum om zeep te helpen. Wedden dat hij in recordtempo alle onredelijkheid uit het zorgstelsel wegwerkt? En de Thuiszorg neemt-ie vast ook op de schop. Of andere prominenten. Lidmaatschap is niet nodig - iedere NOCG-er behoort automatisch tot deze brede beweging.

We gaan een mooie toekomst tegemoet. Trots op ons beperkte lijf rechten we onze rug en fier scooteren, rollen en krukken we door de straten: Doekie! Doekie! Doekie!

Februari 2008

(Bio)logische zorg

Boer Donkers uut Wapse (Drenthe) wil minder kippen in kooitjes want 'biologische kippen hebben een leuker leven en de eitjes smaken beter'. Een biologisch kip heeft het zo slecht nog niet: met z'n zessen op een vierkante meter stalruimte + 4 vierkante meter in de buitenlucht. Snavelkappen is verboden en 't kipje krijgt 80% biologisch voer en beschikt over legnesten, zitstokken en een stofbad. Een scharrelkip heeft het iets minder, maar het kan er nog mee door: 9 kippen per vierkante meter. Batterijkip wil je echter niet zijn: 18 kippen per vierkante meter, geen uitloop naar buiten, gekapte snavels, geen legnesten, geen zitstokken, geen stofbad en het aantal kippen per stal is onbeperkt.

Hoe zit het eigenlijk in verzorgingshuizen, verpleeghuizen, huizen voor begeleid wonen? Hoeveel vierkante meter heeft ú tot uw beschikking? Onderzoek wijst uit dat een kwart van de bewoners van verzorgingshuizen in een kamer leeft, kleiner dan de voorgeschreven minimale 24 vierkante meter. Een biologische kip is in verhouding beter af!

Gerdi Verbeet, voorzitter van de Tweede Kamer, schreef - toen ze nog Kamerlid was - op haar weblog dat de PvdA écht iets wil doen aan de problemen in de verpleeg- en verzorgingshuizen. Hiervoor zijn tien(!) grondrechten opgesteld die, aldus Verbeet, 'in een nieuw kabinet absoluut gerealiseerd zouden moeten worden':

- recht op zorg zonder wachten (lache)
- recht op voldoende aandacht (hihihi)
- recht op zorg van goed opgeleid personeel (zorg?)
- recht om dagelijks gewassen te worden (stinkie-stinkie)
- recht op gezonde en lekkere voeding (potje pindakaas zeker)
- recht op humane zorg zonder gebruik van fixatie (huh - bestaat dat nog?)
- recht op dagelijks frisse lucht en beweging (ppppffffff)
- recht om waardig oud te worden met je partner (tjonge)
- recht om alleen of met anderen iets leuks te doen (potje pesten?)

Wouter Bos noemde het verbeteren van de zorg ooit 'één van zijn speerpunten in zijn contract met de kiezer.' En? Al verbetering gemerkt sinds het aantreden van het kabinet Balkenende?

Laten we zelf maar wat eitjes leggen:
0 Weg met de intensieve menshouderij!
0 Terug naar biologische zorginstellingen met wilde bloemen op de ontbijttafel, de geur van versgebakken meergranen brood en een biologisch verantwoord eitje.
0: We want more: warme lignesten, bling bling rolstoelen, dagelijks een waterbad en naar keuze verblijf in een één of tweepersoonsleefruimte ter grootte van minimaal de werkkamer van de minister president.

En gekapte snavels? Kom nou! We laten ons niet monddood maken!
Aan het begin van het nieuwe jaar Klinken we op (bio)logische zorg! Proost!

Januari 2008

One-day-stand

'Lunch in stadion' schreeuwt de krantenkop met als ondertitel 'In actie voor de Zonnebloem'. Wat blijkt? Dankzij het Friesland College en SC Heerenveen hebben chronisch zieken en gehandicapten een leuk uitje in de vorm van een gezellige maaltijd en een rondleiding in het Abe Lenstra stadion! Yes! Het is weer 'Make a differance day'.

'Op deze manier kunnen de leerlingen een belangrijke bijdrage leveren aan het werk van de Zonnebloem. Ze kijken er erg naar uit om zich in te zetten voor mensen die wel wat afleiding kunnen gebruiken', aldus een docente van het Friesland College. Chronisch zieken en gehandicapten zijn slechts lijdend voorwerp want er wordt met geen woord gerept over wat zij er nu zelf van vinden. De afgebeelde bijpassende gehandicapte dame in rolstoel glimlacht weliswaar gelukzalig - het onderwerp van haar glimlach blijft echter discreet buiten beeld…

Als brave leerlingen er zo naar uitzien om iets te betekenen voor mede aardbewoners met een beperking dan zou ik (als ik hen was) mij niet laten beperken tot één tweedaagse differance day per jaar. Chronisch zieken en gehandicapten hebben die andere 363 dagen per jaar net zo veel behoefte aan sociaal contact als ieder ander. Eye-opener?

Trouwens: als chronisch zieke of gehandicapte zou ik niet eens een one-day-stand willen hebben met een wildvreemde die slechts uit is op zelfbevrediging van het eigen goede gevoel. Differance day wordt niet voor niets jaarlijks in november georganiseerd. Het volk heeft behoefte aan een alibi om gezellig geschaard om de kerstkalkoen de warme kerstgedachte onbeperkt te kunnen vieren. Wat ze met stuitend gemak over het hoofd zien is dat er een wereld van verschil zit tussen professioneel geregisseerde aandacht en warm menselijke belangstelling. Tja…

'Zet een kaaaaars voor je raam vannacht. Zodat ik weeeeet dat je op me wahahacht.' Kerstgedachte of niet: laten we maar een kaarsje branden op Kerstavond. Ziet u alle verlichte ramen van huizen en zorg- en revalidatie-instellingen waar chronisch zieken en gehandicapten vertoeven al voor u? Het flikkerende schijnsel van duizenden kaarsjes maakt zichtbaar waar die scholieren en alle andere gelegenheidsweldoeners per direct aan de slag kunnen. Net zoals de ster van Bethlehem ooit wijzen uit het oosten de weg wees. Waarom wachten tot de volgende differance day?

En als de Kerstnacht onverhoopt toch een Stille Nacht wordt? Niet getreurd: eerste Kerstdag 10.00 uur komt het zangkoor en nieuwjaarsdag brengt de plaatselijke bakker vast de overgebleven oliebollen. Yes!

De ultieme uitdaging: Make a differance life!

December 2007

Wildmenu

Op de Veluwe hebben ze er genoeg van. Letterlijk en figuurlijk. Ze wroeten tuinen en campings om op zoek naar voedsel. Zo'n wild zwijn kan wel 148 kilo zwaar worden. Dat is geen kleinigheid. In Duitsland zijn mannetjes gevonden van meer dan 200 kilo. Obesitas. Dat krijg je ook van teveel zwienenkeutels. Elk zichzelf respecterend restaurant in Vierhouten ontvangt u in het wildseizoen met koffie en Veluwse zwienenkeutels. Dat zijn heerlijk romig gevulde truffeltjes. Aan de stamtafel met een kop dampende koffie blader ik door de krant.

De revalidatieafdeling van verpleeghuis Parkhove is verhuisd naar De Hofwijck (met ck) en heet nu verpleeghotel, lees ik. Van verpleeghuis naar verpleeghotel. Alleen heeft het personeel nu een probleem. Citaat: 'Dit is een ingrijpende verandering voor de medewerkers. Het verpleeghotel vraagt een andere houding van de verpleegkundigen. Ze moeten nu ineens klantgericht zijn en dat is anders dan bij gewone zorginstellingen'. Dit is bij de wilde beesten af! Laten we de hele gezondheidszorg voor het gemak maar op één hoop gooien - er wordt niet klantvriendelijk gewerkt en ze geven het nog onbeschaamd toe ook!

Waarom lukt het bij een hospice bij mij om de hoek wel om met vijftig vrijwilligers een klantvriendelijke zorg te bieden aan mensen in hun laatste levensfase? Ik lees nog even verder over De Hofwijck (met ck): 'Het is belangrijk hoe de houding van het personeel tegenover de "klant" is. Van een medewerker wordt verwacht dat aan alle wensen wordt voldaan'. Ik meende dat die houding in de zorg vanzelfsprekend is. Toch?

En denk nu niet dat dit alleen voor de topinkomens weggelegd is. Nee, de klantvriendelijke benadering van De Hofwijck (met ck) wordt gewoon betaald uit de AWBZ, zo blijkt. Het kan dus wél. Voor roomservice, de tv en het hertenbiefstukje moet extra betaald worden. Logisch, dat is in het normale leven ook al zo. We zijn veel te soft. Een doodgewone koe die het slachthuis ruikt gaat er tenminste nog vandoor als ze de kans krijgt. Nee, dan gehandicapten en chronisch zieken: onder het motto 'benadruk niet wat je niet kunt, maar (doe) wat je nog wel kunt' strompelen we met ons laatste restje zelfrespect desnoods nog zelf richting slachtbank.

Maar het is afgelopen. We gaan dat varkentje even wassen.
Aktie 1: Makkers Unlimited spijkert op elke zorginstelling een bord 'De Hofwijck' (met ck).
Aktie 2: De drijfjacht op niet-klantvriendelijke zwienties (lees: zorg- en hulpverleners) is per direct geopend.
Aktie 3: Vanaf vandaag droppen we in foute instellingen zwienenkeutels.

We zien elkaar bij De Hofwijck (met ck).

November 2007

Aktie!

Het kan niet op. De eerste week van oktober de week van de stotteraar, in november volgt de week van de chronisch zieken inclusief een dag voor mantelzorgers en de nationale verwendag voor mensen die langdurig in zorginstellingen verblijven.
Elke zichzelf respecterende doelgroep heeft tegenwoordig zijn dag of week: de week van de psychiatrie, de dag van de GGZ, de week van het oor, de internationale dag van de witte stok (15 oktober) en de week van de Toegankelijkheid (derde week van oktober).

Heeft u uw dag? Ik niet. Er klopt iets niet. Ik ben best wel voor een dag van de vrede, maar heeft zo'n dag zin als de week van de tolerantie al niet veel uithaalt? Veel mensen zijn te zwaar, niet een kilootje of zeven zoals mijn weegschaal aangeeft, maar wel tien of twintig kilo. Heeft de nationale week van de gezondheid zin als we met onze Zuiderburen de dag van de friet meevieren?

De nationale verwendag voor mensen in een zorginstelling roept de vraag op hoe het dan zit op die andere 364 dagen. De samenleving is er niet mee klaar door één dag in het jaar de deuren open te gooien voor horden cameraploegen waarna in Hart van Nederland hotemetoten met een big smile koffie en thee uitdelen - die ze anders ook wel krijgen - aan hulpbehoevende chronisch zieken, gehandicapten en ouderen. Waarna de deuren zich weer discreet sluiten. Tot de volgende verwendag!

Aandacht vragen is goed. Wat echter als Actie! is begonnen is door gewenning verworden tot een jaarlijks verzetje voor bewoners en personeel in de vrolijk versierde ontspanningsruimte. Goed voor een glimlach en een foto in de plaatselijke krant met een hoog gehalte meelijwekkendheid. Soms kijk ik met plaatsvervangende schaamte naar de beelden. Integratie van chronisch zieken en gehandicapten in de samenleving behoort vanzelfsprekend te zijn en is niet af te kopen met behulp van een paar BN-ers.

Het jaar 2007 is het Europese jaar van gelijke kansen voor iedereen. Da's een aardig begin, maar wat doen we in 2008? Achterover leunen? Lijkt me niet. Een choquerende reclamecampagne misschien? All over the World reageert men geschokt op de in Italië verschenen billboards met het naakte model Anorexia. Ooit waren de dikke en de dunne een komisch duo. Tegenwoordig vormen obesitas en anorexia een ernstig probleem. De billboards zijn een mooie opsteker voor de Landelijke Dag Psychische Gezondheid (10 oktober) waar eetstoornissen centraal staan.

Nee, 2008 wordt het jaar van de waarheid: integreren of we gaan ook uit de kleren.

Oktober 2007

Sterk merk

Nederland telt 16.369.056 inwoners (CBS, mei 2007). Als alle door patiëntenorganisaties opgegeven aantallen patiënten die zij zeggen te vertegenwoordigen bij elkaar worden opgeteld dan blijken er 35 miljoen gehandicapten en chronisch zieken in ons land. En dan wordt er in de komende jaren nog een explosieve toename van het aantal chronisch zieken verwacht…

Gehandicapten mogen niet meer door vliegtuigmaatschappijen worden geweigerd. Da's goed nieuws. Of er nu één of tien rolstoelen, rollators of krukken of een combinatie daarvan het vliegtuig in wil: ze mogen allemaal mee! Maar er is meer: vervoer per trein blijkt voor rolstoelers echter geen leuke zomertoer en het zittend ziekenvervoer blinkt ook al niet uit in klantvriendelijkheid. Uitgelekte plannen maken duidelijk dat het kabinet opnieuw fors zal gaan bezuinigen in de ouderzorg.
Politieke partijen lijken zich weinig druk te maken om wat er gebeurt met en in de WAO, AWBZ, WMO, Thuiszorg, ouderenzorg en noem maar op. De doelgroep zou niet interessant genoeg zijn. Dank je de koekoek: 35 miljoen chronisch zieken en gehandicapten in Nederland!

Het roer moet om. Organisaties klagen dat zwakkeren in de samenleving wéér worden gepakt. Hou daar mee op! Organisaties van gehandicapten, chronisch zieken en ouderen: verenigt u! Stop met investeren in jammerend geleuter - we gaan gewoon die 35 miljoen op de kaart zetten!
Het wordt tijd voor rolstoelbarricades, krukkenoptochten en over de hele breedte van snelwegen naast elkaar tuffende brommerautootjes. Gewoon met max. 45 kilometer per uur naar Den Haag. En alle scootmobielen er achteraan. Zeker weten dat het filerecord wordt gebroken.

De derde dinsdag in september lijkt me een uiterst geschikt moment. En het dondert niet of u nu wel of niet zelfstandig kunt komen: we boeken massaal taxi’s die we naar Den Haag laten rijden. Het zittend ziekenvervoer is toch al een chaos. En mantelzorgers mogen mee want die hebben in het Haagse ook nog wel een appeltje te schillen.
In Maastricht, Breda, Amsterdam en Leeuwarden zetten we 25 rolstoelen op een perron om gezamenlijk naar Den Haag af te reizen. Geheid dat voor de rest van de dag ook de dienstregeling van de NS van de mik is. Geloof me: als er goed wordt samengewerkt is er niet zoveel voor nodig om deze factor van belang zichtbaar te maken. En dan moet die explosieve toename van chronisch zieken nog komen…

NOVA, Hart van Nederland en alle zichzelf respecterende nieuws- en actualiteitenprogramma’s zullen smeken of we in de uitzending willen. Politieke partijen zetten op slag chronisch zieken, gehandicapten en ouderen op verkiesbare plaatsen.

I have a dream: Prinsjesdag 2007, de dag dat chronisch zieken, gehandicapten en ouderen een sterk merk werden.

September 2007

Van A tot Zorg

Die gekleurde sokken waren niet de zijne. ‘En dat overhemd en die broek ken ik ook niet’, snikte zijn vrouw toen ze 's middags op bezoek kwam. De haren van meneer op kamer 117 piekten wild op zijn hoofd. Is het een vreemd dat Nederland zich opmaakt voor het inhuren van (dure) privézorg?

Hulpbehoevenden hebben genoeg van steeds verschillende zorg- en hulpverleners die vaak van toeten of blazen weten. Draagkrachtige ouderen kiezen voor verzorgingshuizen waar voor de rollator de rode loper uitligt - waar je nog GAST bent. Ik wil zelf bepalen wat ik nodig heb, prettig vindt en hoe ik dat georganiseerd wil zien. Maximale zorg gecombineerd met maximale vrijheid. Mensen willen een vaste hulp- en zorgverlener, meer aandacht voor de individuele wensen en minder administratieve rompslomp.

Mijn minicamping-baas heeft het begrepen en richt zijn campingterrein in ‘zoals ik zelf ook graag zou willen kamperen’. Als het ministerie van Volksgezondheid de zorg nu eens inricht zoals minister Klink en staatssecretaris Bussemaker het ook zelf graag zouden zien - mochten zij daar onverhoopt gebruik van moeten maken.

Anderzijds: we kunnen alles wel van de overheid verwachten, maar dat is te gemakkelijk. De overheid kan een verzorgingsstaat in het leven roepen, maar daarmee nog niet garanderen dat mensen de aandacht krijgen die ze nodig hebben. De commerciële markt - zo blijkt - kan het evenmin overnemen want zorg en welzijn zijn simpelweg niet te ‘vermarkten’. Kortom: toegewijde zorg blijft mensenwerk.

In de toekomst zullen ongetwijfeld delen uit de AWBZ overgeheveld worden naar de zorgverzekeraars. Misschien kunnen we naast alle andere aanvullende modules dan ook de module 'toegewijde zorg' afsluiten. Deze garandeert dat u in de zorginstelling uw eigen kleding aan krijgt en niet met de bloemetjesjurk van een medebewoonster als travestiet door het huis krukt. Meeverzekerd is dat u vóór het dagelijkse twaalfuurtje in de kleren zit. Let wel: pyjamadagen zijn hiervan uitgesloten.

‘Begeleiding van chronisch zieken en gehandicapten kan het verschil maken tussen een geïsoleerd of een menswaardig bestaan’, schreef Jet Bussemaker op haar weblog. Precies. Als we het daar over eens zijn én je wilt bezuinigen in de zorg laten we dan eens beginnen met mantelzorgers de (financiële) steun te bieden die ze nodig hebben. Wedden dat op termijn de kosten dalen?

U kent vast de slogan: ‘Van A naar Beter. Want Nederland moet door’. Dat is goed voor auto’s, scootmobielen en rolstoelen.
Voor de zorg houdt ik het bij deze: 'Van A tot Zorg. Voor zorgenloze zorg’.

Nu maar hopen dat de minister het snapt…

augustus 2007

Baalpaal

Door het weinige stemvolume is het voor een gelaryngectomeerde soms lastig om bij een parkeergarage verstaanbaar door een paal met intercom te komen. Behulpzame praatpaal wordt dan baalpaal. De rij achter me groeit evenredig met de irritatie van de bewaker op afstand. 'Ik versta u niet, harder praten meneer!' Moet je dat verdikkeme wel kunnen…

Ik ben gelaryngectomeerd! Niet zelden is de reactie: 'Gelaryngecto-watte?' Laatst zat ik in de profielen van Leefwijzer te neuzen en bij wat ik daar aan medische termen tegenkom verbleekt zelfs mijn laryngectomie. De aandoeningen lopen van Spina Bifida tot 'wisselende stemmingen' - nou ja, wie kent dat niet - en van posttraumatische dystrofie tot onheilspellende afkortingen als AMC en CHH (?).

Gelukkig passeren ook maatschappelijk meer geaccepteerde aandoeningen als doof, slechtziend en diabetes de revue. Binnen die laatste groep probeert men elkaar trouwens nog de loef af te steken met diabetes 1 en diabetes 2. Een fraai allegaartje.
Om over MS maar te zwijgen. Dankzij Mis(s) Onbeperkt Nederland 2007 gaat MS echter helemaal op de kaart komen. Reni de Boer is 27 en kampt al 10 jaar met ziekte, maar pas sinds drie jaar blijkt dat multiple sclerose te heten. Rollend gaat ze als M(i)S(s)* – * doorhalen hetgeen ongewenst is - door het land.

Moeders mooiste zijn legt je geen windeieren. Dat was vroeger al zo: altijd het grootste ijsje en de minste spruitjes. Reni gaat op rolsafari naar Afrika, ze krijgt een pc en JP bracht een kroontje mee.

Reni klaagt niet – tenminste, niet in het openbaar. Net zoals een goede kennis die met zichzelf heeft afgesproken dat hij vijf minuten per dag legaal mag klagen - bij voorkeur als vrouw en kinderen slapen. Geboren met een open ruggetje (Spina Bifida aperta) loopt hij zichtbaar moeilijker dankzij zijn verminderde spierkracht en verstoorde coördinatie.
Omdat hij zijn urine niet kan ophouden katheteriseert hij zichzelf regelmatig tijdens zijn full time job bij de belastingdienst (leuker kunnen we het niet maken). Ontlasting laat ik maar even buiten beschouwing. Net als ieder ander kent hij seksuele gevoelens – van onderen voelt hij echter helemaal niks. 'En dat is wat ik nog het meeste mis'. Over een baalpaal gesproken…

'Verder probeer ik een zo normaal mogelijk leven te leiden, maar ik moet er meer voor doen dan een gezond iemand om hetzelfde resultaat te behalen', stelt hij, om direct te vervolgen: 'met een positieve instelling kijk ik vooral naar de dingen die ik wél kan.'

Dáárom zijn die vijf minuten dus genoeg. Laat ik verder niet over praatpalen zeuren.

juli 2007

Zeg eens aaa

Het hoorde wel hilarisch. Om de paar woorden vielen er wat lettergrepen weg uit mijn zinnen. Tijdens de vakantie in Luxemburg hees geworden belande ik in de stoel bij mijn KNO-arts. Zeg eens aaa... Het bleek niet pluis. Bestralingen, complicaties en uiteindelijk het operatief verwijderen van mijn strottenhoofd.

Wennen aan mijn veranderde stem moesten we allemaal – ikzelf voorop. Maar ook mijn vrouw, dochter en de cavia's. De eerste keer dat ik na ontslag uit het ziekenhuis thuis weer iets zei, vloog de kat met de staart tussen de poten onder de kast. Confrontatie met een nieuw (stem)geluid.
Acceptatie dat mijn leven anders loopt is makkelijker geschreven dan gedaan.

Ik zie dat meisje in het zwembad zonder enig schaamtegevoel haar houten been afgespen en een duik in het water nemen. Op zaterdagmiddag zie ik vrolijke kleine mensen door de stad lopen. Rolstoelen met mensen met uiteenlopende (spier)ziekten en kunstledematen rollen mij voorbij. Kalenders met bloedmooie gehandicapten zijn hot. Holland's Next Top Model is doof. Persbericht: 'Kims door doofheid vervormde stem irriteerde zowel de jury als de kijker, maar ze ging er toch met de hoofdprijs vandoor.' Mondje dicht Kim. Schoonheid is alles.

Uit onderzoek blijkt dat het beeld wat de samenleving heeft van chronisch zieken en gehandicapten veel minder negatief is dan wij zelf denken. Positieve beeldvorming is belangrijk. Daklozen zijn uit de kast gekomen en werken aan hun PR door op strategische plaatsen de Daklozenkrant aan te bieden. Wanneer veroveren mensen met een beperking NS-stations en winkelcentra om een eigen (gratis!) krant Samen Beter! (thema van de Week van Chronisch Zieken en Gehandicapten 2007) aan de man of vrouw te brengen?

Kunnen we als volwaardige burgers meteen open zijn over onze beperking en vertellen dat het niet altijd even simpel is om te leven met een aangeboren handicap. Of dat het accepteren van een slopende ziekte best moeite kan kosten. Dat het maandenlang revalideren na een ongeval met blijvend letsel wel effe wat meer is dan slechts een nieuwe uitdaging.
En Kim mag op de cover!

Wie a zegt moet echter ook b leren zeggen. Met alles wat er in ons leven gebeurt gaan we niet bij de pakken neerzitten. We pakken de draad weer op – accepteren dat ik anders ben en opval zodra ik ga praten. Waar we vervolgens niet mee zitten.
Sterker: we doen er iets positiefs mee. Dát is de uitdaging!

Met die opstelling ligt de hoofdprijs binnen bereik.

juni 2007

Zwakte - sterkte

Terwijl ik aan de oever van het IJsselmeer mijn toekomst overdenk, rolt ze achteloos voorbij. Een jonge vrouw in een flitsend model rolstoel.

Sinds mijn beperking zie ik overal mensen met een lastig lichaam. Zittend door het leven. Ik moet er niet aan denken. Altijd die blikken – of nog erger – hulpvaardige handen die je ongevraagd een kant opduwen die je helemaal niet uit wilt. Nee, met mijn anders klinkende stem val ik niet op – zolang ik tenminste niet mijn mond open. Ik ben onafhankelijk en kan de hele wereld aan. Oké, een stevige discussie verlies ik, maar ik ga mijn eigen weg. Ik kan rennen, springen en geluidloos uit mijn dak gaan.

We leven in een geweldige tijd. Waar vroeger een gehandicapte werd weggestopt of – als de beperking spectaculair genoeg oogde – als kermisattractie werd ingezet, worden mensen met een vlekje tegenwoordig geaccepteerd en gerespecteerd.

Van gehandicapt ben ik verworden tot een mens met een beperking. We zijn mondig en kunnen onze eigen boontjes doppen. We focussen niet meer op wat we niet kunnen maar op wat we wél kunnen.

Een tijd later raakte ik in gesprek met een andere rolstoeler. 'Wat is er met je stem', vroeg ze belangstellend. Met mijn keurige slokdarmspraak vertelde ik haar dat ik mijn stembanden kwijt ben, dat mijn slokdarm als geluidsbron fungeert en dat daarom mijn stem anders en zachter klinkt. Ze keek me geschrokken aan. 'Vreselijk. Ik moet er niet aan denken dat ik zonder stembanden door het leven moet. Ik praat altijd. Nee', zei ze zeer beslist, 'laat mij maar in mijn rolstoel van het leven genieten. Ik ben mobiel, kan lekker uitgaan en ook nog eens met mijn vrienden een stevige boom opzetten'.

Met zo min mogelijk woorden probeer ik zo veel mogelijk te zeggen. Als ik spreek tref ik in de regel een aandachtig luisterend gehoor. Mijn (stem)beperking is verworden van mijn zwakte tot mijn sterkte. Toegegeven: de diagnose stembandkanker hakte er in. Het kostte tijd om te accepteren dat ik om te overleven mijn stembanden moest inleveren. Na de gewenning volgde acceptatie en vervolgens ontdekte ik mijn nieuwe mogelijkheden.

Ook al is er veel veranderd na de laryngectomie, het leven is absoluut niet minder boeiend!

Terwijl ze uit mijn blikveld rolt overpeins ik mijn geluk.

mei 2007