NSvG - Kring Friesland

Kring Friesland, onderdeel uitmakend van een van de Kringen van de Patientenvereniging NSvG, komt regelmatig samen in Leeuwarden.

Wanneer u als gelaryngectomeerde belangstelling heeft, bent u van harte welkom!

De bijeenkomsten worden in de regel gehouden in Abbingahiem, Jansoniusstraat 4 te Leeuwarden. Voor infromatie, een gesprek of lotgenotencontact kunt u contact opnemen. 

Activiteiten van Kring Friesland

Presentaties en voorlichting

Beroepsgroepen als EHBO-verenigingen

Voor beroepsgroepen als EHBO, Rode Kruis, Politie, Ambulance, Brandweer worden lezingen verzorgd. U krijgt met professionele middelen alle informatie over hoe te handelen wanneer aan een gelaryngectomeerde hulp verleend moet worden aangereikt. Met behulp van een professionele PowerPoint presentatie en de nieuwste video's voor hulpverlening aan gelaryngectomeerden wordt duidelijk hoe een gelaryngectomeerde te herkennen en waar bij de hulpverlening op gelet moet worden.

Gastlessen op opleidingsinstituten

Op opleidingsinstituten voor logopedie, scholen voor verpleegkundigen, worden op verzoek gastlessen verzorgd over wat een laryngectomie is. Daarbij komen ook de gevolgen van deze operatie voor de patient aan de orde. Ook worden de verschillen tussen een tracheotomie en de laryngectomie inzichtelijk gemaakt. Hulpmiddelen: PowerPoint presentatie, video's en demonstratie- en foldermateriaal.

Contact

Voor met name de noordelijke regio kunt u contact opnemen met Ad de Bruine. Voor aanvragen voor voorlichting elders in het land heeft de Patientenvereniging NSvG adressen van voorlichters voor u.

De 2e stem

In het door de Patientenvereniging NSvG tweemaandelijks uitgegeven blad De 2e stem staan lezenswaardige artikelen die voor alle gelaryngectomeerden en hun naasten van belang zijn.

Naast nieuws uit de wereld van hoofd-halskanker en laryngectomie is er aandacht voor persoonlijke verhalen. U blijft op de hoogte van de laatste medische ontwikkelingen en nieuwe of verbeterde hulpmiddelen. Columns en recepten voor mensen met hoofd-halskanker completeren het magazine.  

Ook bevat De 2e stem informatie van de regionale Kringen zoals plaats en tijd van samenkomst, een agenda en contactgegevens waar informatie over de verschillende Kringen verkrijgbaar is.

Leden en donateurs ontvangen het blad de 2e stem tweemaandelijks in hun brievenbus.

Het lidmaatschap kost 25 euro per jaar. Voor aanmelding kunt u contact opnemen met het NSvG Info- en Servicecentrum te Utrecht.

Kring Friesland 25 jaar

Je ziet niks bijzonders aan Ad de Bruine. Een gewone man in overhemd en colbert. Hij is regelmatig in ziekenhuis MCL te vinden. Als voorlichter voor een specifieke groep patiënten.

De Bruine bezoekt patiënten die een laryngectomie zullen ondergaan: verwijdering van het strottenhoofd. Voor veel patiënten bij wie keelkanker is geconstateerd is dat een behandeling die een goede kans op genezing biedt. Maar tegelijkertijd is het een ingrijpende behandeling. Met de verwijdering van het strottenhoofd worden namelijk ook de stembanden verwijderd. Gevolg is dat deze patiënten niet meer de normale spraak kunnen gebruiken.

'Als je hoort dat je keelkanker hebt is de eerste vraag die bij je opkomt "overleef ik dat". De tweede vraag is: "hoe ziet de toekomst er dan uit". Dat heb ik allemaal uit eigen ervaring meegemaakt,' zegt De Bruine. Want hoewel jaren geleden zijn strottenhoofd met stembanden operatief werd verwijderd, heeft hij zich – ondersteund door de logopediste - de slokdarmspraak eigen gemaakt. Uitstekend verstaanbaar, al klinkt het wel een tikkeltje anders.

'De patiëntenvereniging begeleidt patiënten met onze ervaring hoe het is gelaryngectomeerd te zijn.' De Bruine schreef er zelfs meerdere boeken over, o.a.: 'Een nieuw geluid' en 'Het is kwaadaardig'. 'Je ziet dat, als de patiëntenvoorlichter is geweest, dat patiënten weer hoop krijgen op de toekomst. Ze zien hoe je functioneert, en merken dat je verstaanbaar bent.'

Roken
Laryngectomie is de wetenschappelijke naam voor de operatieve verwijdering van het strottenhoofd. De reden voor deze ingrijpende operatie is vaak kanker van het strottenhoofd. De oorzaak van de ziekte? KNO-arts Frits Bartels: 'Doorgaans gaat het om patiënten die veel roken. Of veel drinken. Of een combinatie daarvan.' De meeste patiënten bij wie strottenhoofdkanker wordt geconstateerd zijn zo tussen de 40 en 70 jaar oud. Bartels: 'Maar de jongste die ik heb gehad was 27 jaar. De operatie wordt nu minder vaak uitgevoerd dan vroeger. De bestralingstechnieken en de inzichten zijn verbeterd, dus er wordt in meer gevallen bestraald. Het behouden van de eigen stem wordt als belangrijk ervaren.'

Van alle patiënten bij wie strottenhoofdkanker is geconstateerd overleeft zo'n 70% de ziekte. Dat is veel meer dan bij veel andere vormen van kanker. De Bruine: 'Je functioneert na een tijdje ook weer heel normaal. Maar je bent wel erg alert op de signalen van je eigen lichaam.' Gelaryngectomeerden kunnen natuurlijk gewoon verkouden worden. Bartels: 'Ik waarschuw de patiënten altijd vooraf. Bij verkoudheid, griep, of andere klachten zijn ze vaak bang dat de kanker weer terugkomt en dat is dan uiteraard niet zo.'

KNO-arts Bartels is nauw betrokken bij de Kring Friesland van Patiëntenvereniging NSvG waarvan De Bruine secretaris en contactpersoon voor Friesland is. Bartels schat het aantal patiënten in Nederland dat deze operatie heeft ondergaan op rond de 3.000. Ongeveer de helft daarvan is lid van de patiëntenvereniging. In Friesland telt
de NSvG ca. 50 leden.

Artikel: Frits Mostert, eerder verschenen in MCL Nieuws, februari 2003. 

Erepenning NSvG voor KNO-arts Bartels

Tijdens het 25-jarig jubileum van Kring Friesland kreeg de Leeuwarder KNO-arts F. Bartels de erepenning van de NSvG uitgereikt.

Bartels is mede-oprichter en gedurende het 25-jarig bestaan van de Kring nauw betrokken geweest bij de Kring. De laatste 10 jaar als voorzitter.

Namens de leden van de Kring werd aan de heer en mevrouw Bartels een ballontocht aangeboden.