Stembandkanker en Laryngectomie
Luxemburg, beekjes, stokbrood met kruidenboter ergens op een berg. Wat ging er mis? De weg een keer kwijt geraakt, een kind met blaasontsteking, mijn stem sloeg af en toe over, kapotte knieën, ik werd een beetje hees en meer van die huis tuin en vakantiezaken.
De eerste schermutselingen.
De huisarts: mogelijk een ontsteking op de stembanden, proberen we weg te krijgen met een antibiotica-kuur. En zo is het. Simpele zaken moet je simpel houden. Toch begint er iets te knagen: die stem deugde niet, het hees zijn werd lastiger. Goed stemgeluid voortbrengen was er niet meer bij en verstaanbaar spreken betekende je best doen.
Zeg eens ‘aaa’, zeg eens ‘iiiii’. Via een flexibele nasopharyngo-laryngoscoop bekijkt mijn kno-arts mijn stembanden. Voorlopige diagnose: ‘Een cyste, ...en dat moeten we daar gaan weghalen. Onder volledige narcose. Een dagopname: knip en dezelfde dag weer naar huis’. In een blad lees ik over wat artsen tegenwoordig allemaal wel niet kunnen in geval van stembandkanker. Over iemand waarbij het strottenhoofd verwijderd moest worden, over een 'Groninger spraakknopje’. Artikelen die mij met ‘iets’op de stembanden niet kunnen bekoren.
Niet ziek, een beetje lacherig wordt ik met bed en al naar de operatieafdeling gerold. De operatiekamer: ‘Meneer gaat even lekker slapen, dag hoor...’ Volgens mij doen zíj dit vaker. Ik lig in bed, zie een klok, hoor een stem: ‘Dag, daar bent u weer...’ De arts komt nog even langs: ‘De ingreep is wat tegengevallen, het blijkt niet om een cyste te gaan, het zag er weliswaar niet uit als een kankergezwel maar het wordt wél opgestuurd en verder onderzocht. Over een week de uitslag.
Diagnose
De uitslag is níet goed’. Punt. En wat betekent ‘niet goed’? ‘Kanker op de linker ware stemband’. Een matig gedifferentieerd plaveiselcelcarcinoom. Het eerste dat sterk opvalt is dat er altijd twee mogelijkheden schijnen te zijn, het is goed of het is niet goed, het is te genezen of niet te genezen. Het wordt een operatie of een behandeling met bestraling. Wordt het een behandeling met bestraling dan slaat de behandeling aan of slaat niet aan, wordt het een operatie dan houd je of wel je stembanden of je houdt ze niet: het verschil tussen wel en niet meer kunnen praten met je eigen stem. Mijn kno-arts vangt ons goed op, heeft alle tijd, luistert en geeft antwoorden.
Bestraling
Academisch Ziekenhuis Groningen. Polikliniek KNO-oncologie. Wen er maar aan: je leven is vanaf nu oncologie, wat heet: je bént oncologie. Er worden video-opnamen van de tumor gemaakt. Het gezwel heet nu een tumor. Ziet er eigenlijk helemaal niet eng uit. Het lijkt gewoon een zwelling - en daar zit ‘m nou net de kneep - die niet uit zichzelf stopt met groter worden. Ongeremde celdeling heet dat. De officiële diagnose luidt: 'Een lokale tumor op de linker ware stemband, met vooralsnog geen zicht- of voelbare uitzaaiingen’. Die kans schijnt ook vrij klein te zijn bij vroegtijdige ontdekking van dit soort tumoren. De kanker beperkt zich op dit moment tot het relatief kleine plekje op de linker ware stemband en dat is op zich goed te behandelen met bestraling. Een goed uitgangspunt waarmee de arts mij overdraagt aan het bestralings-instituut.
Een zacht zoemend apparaat dat iets met je doet wat je op dat moment niet voelt, niet ruikt en niet ziet. Het bezorgt je, op de plaats waar de bestraling op gericht is, een pijnlijke huid en een zere keel omdat het naast de kankercellen ook de goede cellen aantast. Spanning, de hoop dat de tumor inderdaad vernietigt wordt tijdens de 33 dagelijkse sessies.
De ontploffende bom
Niet lang na de laatste bestraling blijkt na aanhoudende klachten dat er op dezelfde plaats een verdikking zit op de stemband. Een biopt wijst uit dat er opnieuw (of nog steeds) kankercellen zitten op de linker ware stemband. Zoals de arts het verwoordde: ‘Het is níet goed, bereid u voor op een operatie’. De onzekere vraag is: kun je straks nog praten en hoe acceptabel klinkt dat geluid dan? Een week later: het is definitief niet goed!’ Er zal een operatieve ingreep moeten volgen: verwijdering van het strottenhoofd. Hier ontploft de bom die ‘kanker’ heet. De schade begint nu zichtbaar te worden: het kost me mijn strottenhoofd, mijn stembanden, mijn stem. De gevolgen van de schade zijn echter nog niet zichtbaar. Die kunnen nog meevallen. Een positief punt is dat bij de kijkoperatie goed is gekeken naar uitzaaiingen en die zijn niet gevonden!
Fysiotherapeut, verpleegkundigen, anesthesist, diëtiste, logopedist, maatschappelijk werker, patiëntenvoorlichter, allemaal passeren ze de revue en dragen hun steentje bij in de informatiestroom over wat er staat te gebeuren.
Laryngectomie
Babbelend het ziekenhuis in, hopelijk hier ook babbelend weer weg. De nacht na de operatie aan allerlei toeters en bellen doorgebracht op de recovery. Confrontatie met jezelf op een moment dat je toch al zwak bent. Overal slangen en meetapparatuur, het lijkt wel een beetje op intensive care al zal dat nog wel een slangetje erger zijn. Wonddrains gaan er na een paar dagen uit en binnen twee, drie dagen loop ik alweer rond. In de periode dat mijn keel moest genezen kreeg ik mijn voedsel via een neussonde toegediend. Tijdens die periode was geluid voortbrengen onmogelijk en moest alle communicatie opgeschreven worden. Best wel wennen, ook voor de mensen om je heen om tegenover iemand te zitten die niets terug zegt en met het opschrijven van commentaar en antwoorden altijd net een ronde achter lijkt te lopen.
Mijn babbels komen eraan
Na de genezingsperiode starten met het trainingsprogramma logopedie welke in de meeste gevallen een dag of 10 - 12 na de operatie al kan starten. We oefenen eerst de injectiestem. Geduldige begeleiding laat me de toe te passen techniek ontdekken en na een aantal lessen vormt zich de eerste verstaanbare spraak! Mijn vrouw rolt om van verbazing wanneer ze het voor het eerst hoort. Nu gaat het snel beter. Helemaal wanneer we de buttonspraak via het Groninger spraaknopje gaan proberen. Eenmaal thuis volgt de weg van reïntegratie in de maatschappij. Ik moet de drempels van het praten tegen niet ingewijden over. Leren omgaan met de stoma in mijn hals. De techniek van het praten mij eigen maken. De ingeademde lucht doseren, op mijn stomafilter drukken en babbelen maar. Het klinkt goed, in een kort contact ervaart iemand mijn stemgeluid als een hese, zwaar verkouden stem.
Balans
Op het punt waar we nu staan kunnen we, als gezin, zeggen dat het natuurlijk niet niks is wat je overkomt. We zaten er niet op te wachten en hebben er niet om gevraagd. Voor ons was en is het geloof in God een stabiliserende factor in onze verwerking. Nog dagelijks mogen we leren omgaan met het feit dat kanker ogenschijnlijk zomaar ons leven binnenkwam en met de gevolgen daarvan in mijn functioneren. Gelukkig kan ik weer communiceren al klinkt het dan anders.
Momenteel werk ik voor een deel, ben daarnaast actief in de maatschappij en voor de Patiëntenvereniging NSvG. Ik ben gaan schrijven waardoor inmiddels twee boeken verschenen zijn over onze verwerking en omgang met stembandkanker en de gevolgen daarvan. In januari 2003 is mijn derde boek verschenen en in 2004 volgde een boek met ervaringsverhalen van gelaryngectomeerden.
Het is mijn hoop dat mensen die iets meemaken of meegemaakt hebben dat stevig ingrijpt in hun leven - of dat nu stembandkanker heet of anders - de moed kunnen vinden datgene dat nog wel mogelijk is, al dan niet aangepast, op een positieve manier op te pakken. Het is de moeite waard!
Informatie over mijn boeken
Informatie over de mogelijkheden van lezingen, gastelessen en voorlichting
Wat gebeurt er bij een laryngectomie
In Nederland zijn er 600-800 patiënten per jaar met tsrottenhoofdkanker en komt stembandkanker het meest frequent voor. Twee derde van de patiënten zijn mannen. Als belangrijkste oorzaken gelden roken en alcohol. Stembandkanker wordt meestal vroeg ontdekt omdat patiënten hees zijn bij kleine tumoren. Tumoren boven de stembanden (supraglottis) worden minder snel ontdekt omdat deze pas klachten geven wanneer ze groter zijn. De klachten zijn dan: slik moeilijkheden en verslikken, pijn in de keel, soms uitstralend naar een of beide oren, of het ophoesten van bloederig slijm. Een brok gevoel in de keel of een slechte adem kunnen ook voorkomen. Soms is een halskliermetastase (een zwelling in de hals) het eerste symptoom.
Een laryngectomie houdt in dat het strottenhoofd volledig wordt verwijderd. Hierdoor ontstaat de situatie dat de luchtpijp wordt ingehecht op de huid laag in de hals (tracheostoma) en de slokdarm direct met de mond verbonden is. Eten blijft dus normaal mogelijk en spreken moet opnieuw worden aangeleerd, middels een stemprothese. De operatie duurt 2 tot 4 uur en wordt uitgevoerd onder algehele narcose.
Bij een laryngectomie wordt het strottenhoofd met de daarin liggende stembanden verwijderd. Op de afbeelding ziet u de situatie voor de operatie (boven) en de situatie na de operatie. De ademhalingsweg en de voedselweg zijn dan gescheiden. Men ademt dan door het stoma in de hals. Doordat met het strottenhoofd ook de stembanden verwijderd zijn moet men ook op een andere manier leren spreken. Veel gelaryngectomeerden spreken met een spraakbutton, anderen met de slokdarmstem of de electrolarynx.
Diverse behandelcentra bieden informatie over strottenhoofdkanker, stembandkanker, de laryngectomie en de mogelijkheden om weer te leren spreken.
Informatie van het Nederlands Kanker Instituut / AVL
Voorlichting over de laryngectomie
De patientenvereniging NSvG verzorgt landelijk voorlichting over de laryngectomie aan hulpverleners van Ambulance, Brandweer, Politie, EHBO-ers en Rode Kruis. Ook op opleidingsinstituten voor verpleegkundigen, logopedisten worden regelmatig gastlessen verzorgd. NSvG-voorlichters kunnen voorlichting verzorgen met behulp van een professionele powerpoint presentatie, video en natuurlijk hun eigen ervaringen.
Het is voor een gelaryngectomeerde van levensbelang dat een hulpverlener een gelaryngectomeerde herkent en adequaat hulp verleent. Informeer naar de mogelijkheden.
Voor voorlichting en informatie over lotgenotencontact in de regio Friesland (NSvG Kring Friesland voor Gelaryngectomeerden) kunt u contact opnemen met Ad de Bruine
KWF brochure Strottenhoofdkanker
KWF Kankerbestrijding geeft informatiemateriaal uit.
Over Strottenhoofdkanker is een speciale brochure verkrijgbaar.
Veel informatie over strottenhoofdkanker is beschikbaar via de pagina over strottenhoofdkanker op de site van KWF Kankerbestrijding
Andere folders/brochures welke van belang kunnen zijn:
- Chemotherapie
- Radiotherapie
- Pijnbestrijding bij kanker
- Vermoeidheid bij kanker
- Help, ik ben zo moe
- Als je als vader of moeder kanker hebt...
- Leven met kanker
- Niet meer genezen, wel verder leven
- Kortdurende oncologische psychotherapie
- Goede voeding bij kanker
- Goed verzorgd, beter gevoel
PDF brochures KWF Kankerbestrijding
PDF brochure Strottenhoofdkanker
PDF brochure Kanker van de mond of keelholte
Stemgeluid van gelaryngectomeerden
Als het strottehoofd met de stemplooien is verwijderd (laryngectomie) is het niet meer mogelijk om op de 'normale' wijze spraakt de produceren.
Bij uitademing, via het tracheostoma, is er geen directe doorgang meer naar de mondkeelholte. De functie van stemvorming die normaal plaatsvindt in de larynx, kan worden overgenomen door de sluitspier van de slokdarm. Dit kan op twee verschillende manieren.
Bij de 'injectiemethode' (ook wel 'slokdarmspraak' genoemd) wordt deze pseudofonatie veroorzaakt door eerst lucht te injecteren vanuit de mond met behulp van de spraakorganen. Bij het terugkomen van de lucht in de mond ontstaat slokdarmgeluid.
Bij de 'ventielmethode' ('buttonspraak') wordt de lucht in de slokdarm gebracht door een ventiel van de luchtpijp naar de slokdarm. De ingebrachte lucht wordt naar buiten geperst door de slokdarmingang (het stoma wordt met de vinger afgesloten). De ontstane trillingen functioneren als brongeluid bij de spraakproductie. Een voorloper van deze 'ventielmethode' is de 'staffeiri-spraak'. Er is een incisie gemaakt in de wand tussen de luchtpijp en de slokdarm, waardoor de lucht kan stromen en in de slokdarm tot trilling kan worden gebracht.
Een derde methode is het spreken met behulp van een 'electrolarynx' (of 'kunstlarynx/Servox'). Dit is een apparaat dat in de hand tegen de mondbodem of hals gehouden wordt, waarbij de trillingen van een trilplaatje worden doorgegeven aan de lucht in de mondholte.
De afdeling Fonetiek van de Universiteit Utrecht geeft op haar website voorbeelden van deze drie verschillende methoden:
Beluister een gelaryngectomeerde - spreken met de slokdarmspraak
Beluister een gelaryngectomeerde - spreken met de staffeirispraak
Beluister een gelaryngectomeerde - spreken met de electrolarynx
Ruiken na een laryngectomie
Reukrevalidatie voor gelaryngectomeerden - Handleiding voor logopedisten
Na een laryngectomie kunnen patiënten vrijwel niet meer ruiken. Dit komt doordat er geen inademing meer via de neus plaatsvindt. Niet kunnen ruiken is een groot nadeel voor de kwaliteit van leven van de patiënt. Onlangs is in het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI/AvL) een techniek ontwikkeld waardoor patiënten weer een luchtstroom in de neus kunnen opwekken. Hierdoor kan het reukvermogen weer hersteld worden.
In het boek Reukrevalidatie voor gelaryngectomeerden wordt het NKI/AvL reuk-revalidatieprogramma stap voor stap beschreven. De bijbehorende cd-rom laat op een aansprekende wijze, door middel van een aantal videoclips, zien hoe de reukrevalidatie werkt. De cd-rom bevat tevens kant en klaar voorlichtingsmateriaal voor de gelaryngectomeerden.
Aan het boek hebben meegewerkt: M.F. Polak, logopedist, Dr. C.J. van As, foneticus/logopedist, Prof. Dr. F.S.A.M. van Dam, psycholoog,
en Dr. F.J.M. Hilgers, KNO-arts/Hoofd-Hals-chirurg.
Het boek is tot stand gekomen in samenwerking met het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis.
Het boek is specifiek bedoeld voor logopedisten. Mocht u als gelaryngectomeerde meer over reukrevalidatie willen weten dan kunt u zowel bij uw logopedist als bij de Patientenvereniging NSvG om informatie vragen.
Uitgeverij Swets, ISBN 90 265 1723 8, NUR 896, 2003, 112 pagina's
Direct bestellen bij Bol.com
Nederlands Kanker Instituut: Reukrevalidatie voor gelaryngectomeerden (Engels)
Zwemmen na een laryngectomie
Zwemmen is voor gelaryngectomeerden weer mogelijk dankzij de Larkel. Met water moet u na een laryngectomie oppassen. Water kan namelijk via het stoma rechtstreeks in de longen terechtkomen. Bij douchen, baden en zwemmen wordt gebruik gemaakt van van hulpmiddelen als een douchebeschermer.
Bij het zwemmen wordt gebruik gemaakt van de speciaal op maat gemaakte larkel. Eigenlijk is de larkel niets anders dan een snorkel voor gelaryngectomeerden. De larkel is een uitvinding van de Antwerpenaar Paul Hauwaert.
Zwemmen is alleen veilig onder toezicht bij speciale zwemclubs. Gegevens hierover zijn verkrijgbaar bij de patientenvereniging NSvG.
Het is de Patientenvereniging NSvG geweest die In Nederland het zwemmen voor gelaryngectomeerden gepromoot heeft en de larkel heeft laten ontwikkelen. De larkel is dan ook via de Patientenvereniging NSvG aan te schaffen.
In Nederland zijn drie zwemclubs voor gelaryngectomeerden actief. In Zeegse (bij Groningen) en in Amersfoort en Sittard. Informatie is bij het Infocentrum van de NSvG verkrijgbaar.
Op de site van de Zelfhulpgroep Gelaryngectomeerden te Brugge (Belgie) wordt helder uitgelegd wat de larkel is en hoe deze in de praktijk werkt.
PDF bestand van de NSvG folder 'Zwemmen ook voor u!'
Beademing na een laryngectomie
Mond op stoma beademing...
EHBO aan stembandloze slachtoffers
Voor een gelaryngectomeerde kan het van levensbelang zijn dat een hulpverlener weet hoe te handelen bij een slachtoffer dat ademt door een stoma in de hals. Het is zaak een gelaryngectomeerd slachtoffer te herkennen en vervolgens te weten hoe te handelen! Mond-op-mond of mond-op-neus beademing heeft namelijk geen zin. Een gelaryngectomeerde dient beademt te worden via mond-op-stoma.
In de Oranje Kruis brochure 'Beademing van stembandloze slachtoffers' leest u wat u kunt aantreffen en hoe te handelen.
PDF bestand van Oranje Kruis brochure 'Beademing van stembandloze slachtoffers'
