Wat je ook hebt...

Het ging toch prima? Een schoonmoeder die nóóit wat heeft. Of tóch? Wanneer je als kinderen, 'eigen' en aangetrouwd, met enige verbazing een ziekenhuisopname van enkele weken ziet passeren, vervolgens hoort dat er een ziekte in het spel is waardoor de nieren bijna niet meer werken, ach, dan praat je daar wel even over. Denk je daar ook nog wel even over na. Al heb ik het niet zo op ziekte, dokters en ziekenhuizen. Je kunt er dus ook beter niet teveel van weten. En er zéker niet te vaak komen; de geur alleen al in zo'n ziekenhuis.
Is het nu zó'n ramp, dat nierpatiënt zijn? Spoelen kon thuis met buikspoeling. Lekker rustig in een stoel zitten terwijl de spoeling plaatsvindt. Je kunt jezelf prima redden. Natuurlijk hebben we een kamer ingericht met linoleum, een kast, een bureau en een zelf gefabriceerde infuusstandaard waar de zakken spoelvloeistof aan konden hangen. En verder ging het toch prima?

Een houding
Het was een tegenvaller dat de buikspoeling na een vrij korte periode niet meer lukte. Maar ook dáár zaten positieve kanten aan. Nu hoef je er helemaal níets meer voor te doen. Twee keer per week naar het dialysecentrum, de taxi haalt je en de taxi brengt je weer keurig thuis. En 's winters geen zorgen wanneer het sneeuwt, 'wanneer de taxi's niet meer kunnen rijden sturen ze wel een helikopter'. En zo ging het leven z'n gangetje. Mededeelzaamheid, informatie, hetzij mondeling, hetzij op papier, we hoorden niet zoveel over de verwerking en de praktische kant van het nierpatiënt zijn. Misschien vroeg ik er ook niet naar. Haar houding was trouwens ook eentje van 'flink zijn', 'doorgaan' en 'het is niet anders'. Misschien mede daarom ook wel, dat er niet zoveel over gesproken werd. Je eigenlijk niet zo goed beseft wat nierpatiënt zijn voor betekenis heeft voor een mens. Uiteraard zal het bij de een beter en soepeler gaan dan bij de ander. Zal de één er emotioneel beter mee om kunnen gaan dan de ander. Natuurlijk, er is bij haar ook nog een andere helemaal niet zo'n aardige ziekte in het spel, zo'n stiekeme sloper.

Invoelend vermogen
We zijn nog een week in zo'n mooi bungalowpark geweest in Zeeland, waar ook een dialyse centrum op het park is. Dat was makkelijk voor haar. Al had zíj niet zoveel aan die week, ze voelde zich niet goed. Moe, misselijk en weinig energie. In de tweede helft van de week ging het wat beter en hebben we zelfs nog wat leuke dingen kunnen doen. Het was voor de twee kleinkinderen die mee waren een mooie gelegenheid eens bij de dialyse te kijken. Hoe dat nu ging. Voor mij was het ook reuze interessant. Ter plekke zelfs nog wat foto's mogen maken. Wanneer je zelf in een gezonde situatie zit, midden in de opbouw van je leven en niet dagelijks met iemand optrekt die geconfronteerd is met een ongeneeslijke ziekte en als gevolg daarvan ook nog nierpatiënt is geworden, dan heb je niet zo'n besef van de werkelijk geestelijke en lichamelijke belasting die dat oplevert. Welke processen er spelen. Ach, misschien zegt het ook wel meer over mijn invoelend vermogen.

Vandaag telt
Relatief jong kreeg ik plotseling zelf te maken met zo'n stiekeme sloper. Van een andere orde weliswaar, nee, mijn nieren werken uitstekend. Een ander 'onderdeel' werd gesloopt dankzij stembandkanker. Het maakte me wel tot een mens met een handicap. Als jong gezin ontdekken we nu ook dat we in onze omgang met ziek zijn, van een andere generatie zijn. De generatie die alles over zijn ziekte wil weten, mét de arts overlegt en met de arts méé beslist over de behandelmethode tegenover de generatie die er vanuit gaat dat 'dokter het wel weet'. Misschien zit daar, naast karakterverschillen en andere achtergronden ook wel een deel van het verschil in 'omgaan met'. Een periode van verwerking, van accepteren dat plotseling alles anders is, volgt. Vaste waarden blijken plotseling niet meer zo vast te zijn, het toekomstgerichte wordt omgezet naar vandaag. Het viel niet altijd mee, gelukkig was en is voor mij het geloof in God een stabiliserende factor in mijn verwerking.

Ik ben geen nierpatiënt!
Je gaat nadenken over het leven, over de kwaliteit van leven. Een leven met beperkingen. Beperkingen welke continue en nadrukkelijk aanwezig zijn. Uitdagingen om de hobbels, welke een bepaald functioneren in de weg staan, te nemen. Grenzen te verleggen. Maar er soms ook tegenaan lopen bepaalde beperkingen te moeten erkennen en leren accepteren. De diagnose, van de ziekte die mijn leven binnen gedenderd is, wordt ongeveer zevenhonderd maal per jaar gesteld. Zevenhonderd lotgenoten per jaar. Zevenhonderd mensen per jaar die precies weten wat ik doormaak. Met het blad van de patiëntenvereniging wordt wel duidelijk dat lotgenoten vaak dezelfde problemen ontmoeten, al gaat de één daar anders mee om dan de ander. Laatst kreeg ik van mijn schoonmoeder het blad van háár patiëntenvereniging in handen. Wat moet ik daarmee? Ik ben geen níerpatiënt!'

Herkenning
Toch eens lezen. Wat blijkt? Het aantal mensen dat in kan voelen wat ik meemaak en doormaak is veel groter dan van mijn 'eigen' patiënten vereniging! En ik snap nu ook een heel klein beetje wat het betekent nierpatiënt te zijn. Waarom? Wat ieder weldenkend mens natuurlijk al lang wist: de principes zijn gewoon hetzelfde! De verwerking, het accepteren en leren omgaan met een ziekte die bijna altijd beperkingen brengt. Het afhankelijk zijn van van alles en nog wat. De strijd in het verleggen van grenzen. Altijd behandelingen, altijd controles, spanning. Veranderingen, meevallers maar ook tegenvallers. Angst, verdriet en hoop, soms tegen beter weten in.
In de verhalen van mensen in de betreffende blad 'Wisselwerking' herken ik veel van diezelfde principes. Slechts medische termen, diagnoses, hulpmiddelen en noem maar op, hoef ik te vertalen naar mijn situatie. Zo ontstaat er ook op deze manier een wisselwerking! Een wisselwerking met mensen die een ziekte hebben welke hen dagelijks bezig houdt en voor uitdagingen stelt.

De les?
De les voor mij is simpel: kijk wat vaker over je eigen grenzen heen. Laat die hokjesgeest, waar we met z'n allen zo goed in zijn, eens varen. Wat is er veel in elkaar te herkennen, van elkaar te leren. Beter lessen van elkaar léren dan elkaar béleren. Natuurlijk zullen de omstandigheden van de een zwaarder zijn dan van de ander. Toch blijkt er praktisch gezien vaak nog heel veel, al dan niet aangepast, mogelijk te zijn. En we moeten allemaal leren omgaan met datgene dat het leven voor ons in petto heeft. Ieder op zijn eigen wijze. Gewild of ongewild. En je dacht dat je alleen was? Mooi niet!

Bovenstaand verhaal is verschenen in het boek 'Uit het leven van...'.
Een bundel ervaringsverhalen van en over nierpatienten welke door de Nierpatientenvereniging LVD uitgegeven is in 1999 onder isbn-nummer 90-9013178-7.