Start 
Nieuws 
Oproep TV-programma 
Publicatie's 
Mijn boeken 
Bestraling 
Laryngectomie 
NSvG Friesland
Columns 
Columns Leefwijzer 
Verhalen 
Vakantie 
Wandelen 
Kooikerhondje 
Fotografie 
Gastenboek 
Links 
NSvG Kring Friesland


Kring Friesland


Kring Friesland, onderdeel uitmakend van een van de Kringen van de Patientenvereniging NSvG, komt regelmatig samen in Leeuwarden.

Wanneer u als gelaryngectomeerde belangstelling heeft, bent u van harte welkom!

De bijeenkomsten worden in de regel gehouden in Abbingahiem, Jansoniusstraat 4 te Leeuwarden. Ook voor een gesprek of lotgenotencontact kunt u contact opnemen.


Agenda


Kring Friesland houdt regelmatig bijeenkomsten in 'Abbingahiem' te Leewarden of elders in de provincie. Zie voor de agenda het meest recente exemplaar van het tweemaandelijks blad 'De Tweede Stem'.


Cijfers


Kring Friesland is opgericht in 1977. Dat betekent dat de Kring in 2002 zijn 25-jarig jubileum kon vieren. Het jaar 2003 is de Kring begonnen met een kleine 50 leden. De Kring komt zo'n 5 tot 6 keer per seizoen bijeen. Tevens zijn er jaarlijkse uitstapjes: in september wordt de Landelijke Ontmoetingsdag van de Patientenvereniging NSvG bezocht en en mei wordt het seizoen afgesloten
met een boottocht of busreis.


Uit het nieuws


Kring Friesland 25 jaar

Je ziet niks bijzonders aan Ad de Bruine. Een gewone man in overhemd en colbert. Hij is regelmatig in ziekenhuis MCL te vinden. Als voorlichter voor een specifieke groep patiënten. De Bruine bezoekt patiënten die een laryngectomie zullen ondergaan: verwijdering van het strottenhoofd. Voor veel patiënten bij wie keelkanker is geconstateerd is dat een behandeling die een goede kans op genezing biedt. Maar tegelijkertijd is het een ingrijpende behandeling. Met de verwijdering van het strottenhoofd worden namelijk
ook de stembanden verwijderd. Gevolg is dat deze patiënten niet meer de normale spraak kunnen gebruiken. 'Als je hoort dat je keelkanker hebt is de eerste vraag die bij je opkomt "overleef ik dat". De tweede vraag is: "hoe ziet de toekomst er dan uit". Dat heb ik allemaal uit eigen ervaring meegemaakt,' zegt De Bruine. Want hoewel jaren geleden zijn strottenhoofd met stembanden operatief werd verwijderd, heeft hij zich – ondersteund door de logopediste - de slokdarmspraak eigen gemaakt. Uitstekend verstaanbaar, al klinkt het wel een tikkeltje anders. 'De patiëntenvereniging begeleidt patiënten met onze ervaring hoe het is gelaryngectomeerd te zijn.' De Bruine schreef er zelfs twee boeken over: 'Een nieuw geluid' en 'Het is kwaadaardig'. 'Je ziet dat, als de patiëntenvoorlichter is geweest, dat patiënten weer hoop krijgen op de toekomst. Ze zien hoe je functioneert, en merken dat je verstaanbaar bent.'

ROKEN
Laryngectomie is de wetenschappelijke naam voor de operatieve verwijdering van het strottenhoofd. De reden voor deze ingrijpende operatie is vaak kanker van het strottenhoofd. De oorzaak van de ziekte? KNO-arts Frits Bartels: 'Doorgaans gaat het om patiënten die veel roken. Of veel drinken. Of een combinatie daarvan.' De meeste patiënten bij wie strottenhoofdkanker wordt geconstateerd zijn zo tussen de 40 en 70 jaar oud. Bartels: 'Maar de jongste die ik heb gehad was 27 jaar. De operatie wordt nu minder vaak uitgevoerd dan vroeger. De bestralingstechnieken en de inzichten zijn verbeterd, dus er wordt in meer gevallen bestraald. Het behouden van de eigen stem wordt als belangrijk ervaren.' Van alle patiënten bij wie strottenhoofdkanker is geconstateerd
overleeft zo'n 70% de ziekte. Dat is veel meer dan bij veel andere vormen van kanker. De Bruine: 'Je functioneert na een tijdje ook weer heel normaal. Maar je bent wel erg alert op de signalen van je eigen lichaam.' Gelaryngectomeerden kunnen natuurlijk gewoon verkouden worden. Bartels: 'Ik waarschuw de patiënten altijd vooraf. Bij verkoudheid, griep, of andere klachten zijn ze vaak bang dat de kanker weer terugkomt en dat is dan uiteraard niet zo.' KNO-arts Bartels is nauw betrokken bij de Kring Friesland van Patiëntenvereniging NSvG waarvan De Bruine secretaris en contactpersoon voor Friesland is. Bartels schat het aantal patiënten in Nederland dat deze operatie heeft ondergaan op rond de 3.000. Ongeveer de helft daarvan is lid van de patiëntenvereniging. In Friesland telt
de NSvG ca. 50 leden.

Artikel: Frits Mostert, eerder verschenen in MCL Nieuws, februari 2003.


Tijdens het 25-jarig jubileum van Kring Friesland kreeg de Leeuwarder KNO-arts F. Bartels de erepenning van de NSvG uitgereikt. Bartels is mede-oprichter en gedurende het 25-jarig bestaan van de Kring nauw betrokken geweest bij de Kring. De laatste 10 jaar als voorzitter. Namens de leden van de Kring werd aan de heer en mevrouw Bartels een ballontocht aangeboden.


Voorlichting


Ook voor beroepsgroepen als EHBO, Rode Kruis, Politie, Ambulance, Brandweer worden lezingen verzorgd. U krijgt met professionele middelen alle informatie over hoe te handelen wanneer aan een gelaryngectomeerde hulp verleend moet worden aangereikt. Met behulp van de nieuwste video's voor hulpverlening aan gelaryngectomeerden wordt duidelijk hoe een gelaryngectomeerde te herkennen en waar bij de hulpverlening op gelet moet worden.



Gastlessen


Op opleidingsinstituten voor logopedie, scholen voor verpleegkundigen, worden op verzoek gastlessen verzorgd over wat een laryngectomie is. Daarbij komen ook de gevolgen van deze operatie voor de patient aan de orde.

Hulpmiddelen: powerpoint presentatie, video's en demonstratie- en foldermateriaal.

Voor met name de noordelijke regio kunt u contact opnemen met Ad de Bruine. Voor aanvragen voor voorlichting elders in het land heeft de Patientenvereniging NSvG adressen van voorlichters voor u.


Lezingen


Lezingen zijn mogelijk vanuit meerdere invalshoeken: ziektegeschiedenis, verwerking, geloof, leren om gaan met de diagnose stembandkanker.
Vraagt u naar de mogelijkheden.



Middelen


Professionele middelen ondersteunen onze voorlichting, gastlessen of lezingen.
De NSvG beschikt over infosheets aan de hand waarvan inzicht wordt gegeven in wat de laryngectomie inhoudt.
Er zijn diverse video's beschikbaar welke de laryngectomie vanuit verschillende invalshoeken belichten. Zo is er een video over de verzorging van het tracheostoma en over de tracheotomie.
Nieuw zijn de video's welke speciaal ontwikkeld zijn voor hulpverleners als EHBO, Rode Kruis, ambulancepersoneel, politie en brandweer.


De Tweede Stem



In het door de NSvG tweemaandelijks uitgegeven blad 'De Tweede Stem' staan lezenswaardige artikelen die voor alle gelaryngectomeerden
en hun naasten van belang kunnen zijn. Ook is in 'De Tweede Stem' veel informatie van de Kringen te vinden zoals plaats en
tijd van samenkomst, een agenda en adressen waar informatie over de verschillende Kringen verkrijgbaar is.
Voor abbonnementen kunt u contact opnemen met het NSvG Info- en Servicecentrum te Utrecht.



Vaartocht



Op 11 mei heeft Kring Friesland het seizoen besloten met een dagtocht over de Friese wateren. Vanuit Grouw werd via het water het dorpje Warten bezocht. In twee musea herleefden oude tijden.  
Met 33 personen werd het een prachtige tocht door de ontluikende natuur. Ook het weer werkte helemaal mee.  
Aan boord werd genoten van een uitstekend koud / warm buffet.